Por Prof. Wagner Silva Dantas
A Doença de McArdle é a deficiência da enzima glicogênio fosforilase em músculo esquelético de seres humanos. É uma incomum desordem metabólica (da ordem de ~ 1 caso para cada 100 mil habitantes) caracterizada por intolerância ao exercício, fadiga precoce, mialgia e câimbras. Mioglobinúria (presença de mioglobina na urina. Observa-se nos grandes estados traumáticos e em indivíduos eletrocutados) e rabdomiólise (é a quebra “lise” rápida de músculo esquelético (rabdomio) devido à lesão no tecido muscular. A lesão muscular pode ser causada por fatores físicos, químicos ou biológicos. A destruição do músculo leva à liberação de produtos das células musculares na corrente sanguínea; alguns dos quais, como a mioglobina (uma proteína), são lesivos para os rins, podendo causar insuficiência renal aguda) estão freqüentemente associados a essa doença. Há poucos relatos de intervenções terapêuticas na Doença de McArdle. A recomendação médica relata que se evitem exercícios físicos vigorosos com o intuito de prevenir episódios de rabdomiólise. Infelizmente, o sedentarismo pode agravar a intolerância ao exercício e reduzir a qualidade de vida por diminuir a capacidade funcional.
Miastenia Gravis é uma rara doença auto-imune (da ordem de ~ 50-125 casos para cada 1 milhão de habitantes) o qual tanto os anticorpos como as células imunológicas atacam os componentes pós-sinápticos da junção neuromuscular. A Miastenia Gravis geralmente acomete mulheres com idade entre 20-30 anos e, suas manifestações são fadiga muscular e cansaço excessivo. Como na Doença de McArdle os episódios de cansaço excessivo são precipitados ou agravados pelo exercício físico vigoroso.
Em 2007, LUCIA et. al. publicaram um estudo de caso na revista Muscle Nerve (35: 125-128; 2007) de uma paciente de 29 anos com fraqueza muscular, fadiga precoce e intolerância ao exercício físico desde a infância. Ela permanece com o estilo de vida sedentário e obeso (IMC ˃ 30). Aos 22 anos de idade foi submetida a uma biópsia muscular e análise histoquímica e bioquímica que revelaram deficiência da enzima glicogênio fosforilase.
Tratamento inespecífico foi prescrito pela médica responsável, com exceção dos analgésicos para o tratamento da mialgia. Ela foi orientada a interromper as atividades físicas, exceto aquelas atividades necessárias para o convívio diário.
Aos 24 anos a fraqueza dos membros e a intolerância ao exercício físico pioraram. Ela foi incapaz de manter se vivendo de forma independente e não conseguia manter uma posição ereta principalmente ao acordar. Neste mesmo período o exame clinico feito pela médica responsável revelou a presença de ptose e dificuldades na deglutição. Foi diagnosticado a Miastenia Gravis baseado nas análises imunológicas, eletrofisiológicas e farmacológicas. Uma tomografia computadorizada demonstrou um timoma (tumor no timo), o qual foi retirado cirurgicamente após 1 ano da descoberta. Para o tratamento da Miastenia Gravis foi prescrito Mestinom® (60mg a cada 8 horas) e Prednisona® (60mg por dia). Aos 29 anos de idade ela não apresentava problemas respiratórios e sua fraqueza muscular havia melhorado, mas com severa intolerância ao exercício, mialgia e incapacidade de realizar tarefas de forma independente.
Em Janeiro de 2005 ela realizou teste de esforço em bicicleta ergométrica na Universidade de Wisconsin para avaliar-se a sua atual condição física. Para se prevenir as câimbras e a rabdomiolise foi oferecido solução a base de carboidrato (660 ml com 75 g de sacarose) e aquecimento prévio na bicicleta sem carga por 10 minutos. A paciente foi orientada a realizar o treinamento físico com intensidade entre baixa e moderada durante, cinco vezes por semana, incrementando progressivamente de 10 minutos até 60 minutos. Por volta de uma hora antes à sessão de exercício físico, a paciente foi orientada a alimentar-se com aproximadamente 100 gramas de carboidratos complexos (massa, arroz ou pão) e ingerir solução esportiva (330 ml com aproximadamente 30 gramas de carboidratos simples, frutose e glicose) na tentativa de prevenir-se o cansaço agudo inicial ao exercício físico gerado por ambas as doenças.
Os resultados mostraram efeitos benéficos em um tempo relativamente curto (3 meses) pelo exercício aeróbio sugerindo um poderoso valor terapêutico para a melhora da qualidade de vida e capacidade funcional mesmo em pacientes com doenças neuromusculares crônicas.
PS: Enquanto as arquibancadas ficavam vazias na arena do Rio de Janeiro, levando Fernando Meligeni se indignar todo pela ausência de um público condizente, em Buenos Aires as arquibancadas do tradicional Buenos Aires Lawn Tennis ficaram lotadas com a exibição que reuniu a formosa – dêem só uma olhada nas fotos abaixo – Gabriela Sabatini, a ativista Martina Navratilova, por muitos a melhor da história, e as duplistas argentinas Paola Suarez, vice em Roland Garros com Jaime Oncins e Patricia Tarabini. A grana arrecadada foi para a Myasthenia Gravis Foundation, para pesquisas da cura da miastenia grave, uma terrível doença muscular.
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69 Comentário(s)! Comente mais!
Olá amigos…li a matéria e achei muito boa….sou Miasténico há um ano gostaria de saber se você recomendam exercicios físicis….ou não…apesar de ter a doença… levo uma vida quase que normal abraços…
Alain,
Obrigado pelas palavras. Isso muito me alavanca a continuar focado na idéia clínica do exercício físico. Há sim exercícios mais indicados no caso da Miastenia Gravis e contra-indicações absolutas. Vou pedir que voce envie-me um email atraves do contato do proprio site para eu esclarecer suas dúvidas, pois, isso deve ser bem individualizado.
Abraços
olá, eu e meu irmão mais velhos temos essa doença mcardlle, e queria saber o que podemos fazer para termos uma vida saudavel, o meu irmão teve uma situação que ficou 15 dias na uti, ele foi correr de um cacchorro e as pernas dele travaram e acabou causando uma paralizia no figado dele, mas graças a deus ele se recuperou,
a minha duvida é a seguinte, um dia teremos um tratamento?, e hj oq podemos fazer para ter uma vida saudavel. obrigado
meu pai sofre de miastenia gravis, ele tem 78 anos e ta tomando mestinon 60 de 6 em 6hs, mas tenho notado que a tarde e a noite ele piora. Por favor ando muito angustiada com isso, gostaria de saber se tem outros medicamentos mais eficazes para essa doença e se ele poderia tomá-los. Obrigada, aguardo resposta anciosa.
Daniel,
De fato o exercício fisico pode ajudar na Doença de McArdle. Infelizmente, o tratamento ainda não é o ideal tendo em vista a dificuldade em diagnosticar a doença e a baixa incidência (ou casos não diagnosticados e/ou tratados como outras etiologias). Ter uma vida saudável depende de uma gama de outros fatores que, também, incluem a prática e exercícios físicos. Tente ter uma boa alimentação, durma bem e procure orientação especializada para a prática de exercícios físicos.
Obrigado pelo prestígio ao site
Wagner S Dantas
Regina,
Compartilho da sua angústia e espero ajuda-la. Existem outras classes farmacológicas no tratamento da miastenia gravis para otimização clínica. A associação de corticoesteroídes (ex: prednisona) com o mestinon pode melhorar bem a sintomatologia do paciente. Outros remédios como imunosupressores (ex: micofenolato mofetil ou imuran) e um remedio francês chamado Mytelase ajudam nessa melhora clinica. Tudo isso deve ser discutido com o neurologista responsavel pelos cuidados ao seu pai para que seja descartado outras causas similares a miastenia gravis (ex: tumor de timo ou timoma).
Converse com o neurologista responsavel.
Boa sorte e obrigado por prestigiar o site,
Wagner S Dantas
obrigada pela orientação a respeito da miastenia, vou procurar o neurologista do meu pai conforme recomendação.Fique com Deus! Abraços!
Parabéns por esta reportagem, pois esta sendo muito útil o seu trabalho. Com isso gostaria de saber se estão necessitando de alguém para compartilhar o seu trabalho tanto na publicação como na prática.
Um abraço e bom trabalho.
Fernando,
Não estamos precisando de ajuda em publicações ou na questão prática nossa do dia a dia. Assim, que precisar lembrarei do seu interesse. Caso puder e quiser, ajude-me a divulgar o site.
Forte abraço e obrigado por prestigiar o site com a sua presença.
Wagner S Dantas
Prof. Wagner, sou miastênica desde 2007, ultimamente,meu quadro clínico tem piorado muito, principalmente depois que eu comecei a fazer o uso de corticóide, meu corpo reage totalmente ao contrário e eu piorei muito. Minha médica suspendeu o uso do mesmo e me receitou o Imuran e também o Mytélase. Eu gostaria de saber qual é o efeito desse medicamento (Mytélase) e eu também tomo Mestinon. Eu gostaria de saber também o que é um medicamento betabloqueador, pois também sou hipertensa e faço uso de medicamentos hipertensivos (Enalapril 20mg e Verapamil 80mg) Obrigada.
Vanete,
Obrigado por prestigiar o site. São perguntas inteligentes como a sua que engrandecem nosso blog. O remédio conhecido como Mytelase ou cloreto de ambenonio tem a mesma função do outro remedio usado na miastenia chamado Mestinon. Para voce entender em poucas palavras a farmacodinamica desses 2 remedios, ambos atuam inibindo uma enzima chamada colinesterase. Essa enzima quando não está inibida ela destroi um neurotransmissor muito importante para a contração muscular que é a acetilcolina. Por isso que um dos principais sintomas da miastenia é a fraqueza muscular generalizada. O remedio conhecido como betabloqueador tem como principal efeito bloquear o receptor de um neurotransmissor chamado noradrenalina. Toda vez que uma quantidade muito grande desse neurotransmissor estiver circulando por diversos mecanismos ele resultará em aumentar a pressão arterial. Entretanto, o Enalapril nao pertence a classe dos betabloqueadores.
Espero que voce melhore.
Grato pelo prestígio ao site.
Wagner S Dantas
ola, boa noite ,gostaria de saber que tipo de exame é feito para diagnosticar com certeza a miastenia gravis, e se os primeiros sintomas é a queda da palpebra???? o miastenico pode levar uma vida normal???
Prof. Wagner,me esclarece outra dúvida: se o Mestinon e o Mytelase, embora tenham substâcias diferentes, como você me esclareceu, os dois tem a mesma função. Como eu faço uso de Mestinon, não seria perigoso eu tomar esses dois remádios? Não causaria uma crise colinérgica?
Obrigada
Crise colinérgica é mais comum em não-miastênicos. Na vigência da miastenia poderia ocorrer a crise miastenica que seriam coisas distintas.
Entretanto, pergunte ao seu médico sobre qualquer dúvida que você tenha acerca da terapia farmacológica prescrita.
Obrigado por prestigiar mais uma vez o site.
Tide Campos,
Obrigado por prestigiar o site.
Sobre diagnóstico para a miastenia gravis o melhor profissional a lhe informar sobre o assunto é o médico neurologista. Embora eu saiba sobre as questões pertinentes a doença, julgo melhor você procurar ajuda especializada para que ocorra a melhor condução clínica para o seu caso.
Caso necessite, posso indicá-lo ótimos neurologistas que tratam essa doença com vasta experiencia.
Abraços
Wagner S Dantas
olá, tudo bem? Mais uma vez necessito da sua ajuda, por favor. Gostaria de saber o q devo fazer quando o paciente miastenico entra em crise.Meu pai ta tendo crises de fadiga, falta de ar, reclama muito de uma gosma na boca q o sufoca.É assim, mesmo?Pode me informar um neuro q tem experiencia nessa doença? Moro em ubá mg aq só temos dois neurologistas, precisava ouvir outra opinião.Ia me esquecendo, alem da miastenia ele esta com alteração na tireóide tambem. Obrigada. bjs
Regina,
Uma vez iniciada a crise miastenica com necessidade de suporte ventilatorio é necessário o atendimento médico imediato. Portanto, você deve ir ao hospital o mais rápido possível. O que acho que possa estar acontecendo com o seu pai são sintomas mais proeminentes relacionados a miastenia. Ainda assim acho válido comentar isso com o neurologista que acompanha o seu pai. Mas não podemos chamar isso de crise miastenica. Aqui em SP os médicos que possuem vasta experiencia com miastenia gravis são:
- Prof. Dr Paulo Euripedes Marchiori
- Prof. Dr. Antonio Alberto Zambon
- Prof. Dr. ALBERTO ALAIN GABBAI
Nao saberia dizer se o hipotireoidismo ou o hipertireoidismo poderia agravar o quadro miastenico.
Espero ter ajudado
Obrigado por prestigiar o site
Wagner S Dantas
Muito obrigada pelas orientaçes que tem me dado, pois tem me ajudado muito.Fique com Deus. Abraços
Ola, td bem? Tenho 27 anos e descobri que tenho miastenia em outubro de 2008 logo apos ter ganho meu filho. Entrei em crise e fui parar ate na UTI por conta disso. Fiz a cirurgia da retirada do timo em novembro de 2009, mas nao tinha tumor, visando uma melhora da doença, mas isso ainda nao ocorreu ainda. Levo uma vida normal mais com altos e baixo. Estou acima do meu peso e preciso iniciar exercicios fisicos com ajuda da alimentação para emagrecer. O que me orientaria fazer?Antes de descobrir essa doença sempre frequentei academia.Gostaria tb de que me indicasse medico neuro que cuide de miastenicos na cidade Ponta Grossa PR.No aguardo e desde já agradeço!!!
Elisabeth,
Muito obrigado pela confiança e prestígio ao site.
É comum após a timectomia não ocorrer essa melhora repentina que o paciente espera. Alguns dados mostram que a melhora começa a ser visível após 5 anos da realização da cirurgia. Isso também depende do estado clínico pré-timectomia.
Oriento você a procurar professores de Educação Física com especialização em exercícios físicos para grupos especiais de sua cidade para que de uma forma bem detalhada eles possam avalia-lá e prescrever de uma forma bem cuidadosa os exercicios necessários a sua melhora clínica. Seria leviano de minha parte prescrever alguns exercícios a você, sem conhece-la clinicamente e, achar que isso lhe traria benefícios.
Em Ponta Grossa não conheço nenhum médico que tenha repercussão no tratamento da miastenia gravis.
A grande maioria dos especialistas estão em SP.
Espero ter ajudado.
Á disposição,
Wagner S Dantas
Bom dia,professor Wagner eu queria saber um pouco mais sobre a doença mc ardle tipo v, meu noivo tem essa doença,quero entender um pouco mais a respeito.Ele irá fazer uma biopsia muscular.Se vc poder me ajudar a tirar minhas dúvidas, desde de já lhe agradeço
Dr Wagner, boa tarde!Obrigada pelo retorno. Gostaria de mais uma orientação….O Sr ve beneficios para a melhora da miastenia o tratamento com acupuntura?Obrigada.
Soledade,
Obrigado por prestigiar o site. É um prazer tentar ajudá-la.
A Doença de McArdle é a deficiência da enzima glicogênio fosforilase em músculo esquelético de seres humanos. É uma incomum desordem metabólica (da ordem de ~ 1 caso para cada 100 mil habitantes) caracterizada por intolerância ao exercício, fadiga precoce, mialgia e câimbras. Mioglobinúria (presença de mioglobina na urina. Observa-se nos grandes estados traumáticos e em indivíduos eletrocutados) e rabdomiólise (é a quebra “lise” rápida de músculo esquelético (rabdomio) devido à lesão no tecido muscular. A lesão muscular pode ser causada por fatores físicos, químicos ou biológicos. A destruição do músculo leva à liberação de produtos das células musculares na corrente sanguínea; alguns dos quais, como a mioglobina (uma proteína), são lesivos para os rins, podendo causar insuficiência renal aguda) estão freqüentemente associados a essa doença. Há poucos relatos de intervenções terapêuticas na Doença de McArdle. A recomendação médica relata que se evitem exercícios físicos vigorosos com o intuito de prevenir episódios de rabdomiólise. Infelizmente, o sedentarismo pode agravar a intolerância ao exercício e reduzir a qualidade de vida por diminuir a capacidade funcional.
A biopsia muscular se faz necessario para a confirmação histoquimica da doença de McArdle.
Entretanto, essa doença não o impede de casar-se e ter filhos abençoados rs!!
Espero ter ajudado
Saudações
Wagner S Dantas
Elisabeth,
Particularmente, não consigo ver e compreender melhora através da acupuntura para o quadro clínico da miastenia gravis.
Saudações
Wagner S Dantas
Professor Wagner,
Primeiramente muito obrigada por ter me respondido.Eu lhe peço encarecidamente que se vc puder me mande sempre notícias dessa doença.Que o senhor JESUS lhe abençõe cada dia mais e mais.Vc é um médico especial que DEUS colocou na terra pra ajudar as pessoas…
Soledade,
Fico realmente feliz em poder contribuir com o esclarecimento. Apenas ratificando minha formação superior foi em Educação Física e não Medicina. Tenho muito orgulho em usar o exercício físico como uma arma clínica nessas diversas patologias. Faço meu doutoramento pela Faculdade de Medicina da USP, entretanto, não sou médico.
A disposição
Wagner S Dantas
Bom dia professor Wagner.sou miastenica,e ainda não me adaptei com essa doença…sinto-me muito fraca inca paz até de me vestir…passei por varios exames durante 3 anos até diagnosticarem a doença…tem 7 meses que foi diagnostica,mas ainda não tenho muito conhecimento da doença…por favor me fale um pouco tenho 25 anos, se4rá que vou conseguir viver uma vida normal,trabalhar,estudar me casar, ter filhos???A miatenia já pode ser curada através das células tronco?qual é o procedimento para o tratamento?por favor aguardo a sua resposta…obrigada!!!!!
Parabéns pelo o site!!!
Beijos!!!
Gildete Roriz
Gildete,
É natural toda essa ansiedade relacionado o diagnostico e vivencia inicial com a miastenia gravis. É completamente passível de se viver uma vida normal, com filhos, trabalhar e estudar. Isso tudo depende de um bom tratamento médico e psicologico. Além disso é importante entender a diferença entre limitação e restrição. Primariamente, é muito importante um bom acompanhamento médico. O tratamento é individualizado e cada caso apresenta uma conduta clinica diferente que pode variar da terapia farmacologica até a conduta cirurgica. Quem pode responder isso é o seu médico. Desconheço qualquer trabalho correlacionando a miastenia gravis a terapia com celulas troncos.
Espero ter ajudado
Abraços e boa sorte
Wagner S Dantas
Bom dia!!!!
professor Wagner obrigada!!!!
a sua colaboração está sendo muito proveitosa em minha vida…estou tentando me adaptar,mas está difícil, as vezes me sinto mal por não conseguir realizar certas tarefas no dia-a-dia, estou sendo acompanhado por um neurologista, e ele me disse que já existe essa possibilidade de um tratamento com células tronco..vivo nessa esperança de um dia voltar a ser normal….tenho dificuldade para falar, alimentar,escrever, me vestir, pentear o cabelo,para enchergar,fortes dores nos pescosos, enfim por isso vivo angostiada…
Gildete,
Eu realmente desconheço qualquer pesquisa com relação a celuas tronco e miastenia gravis. Acabei procurando por curiosidade em um site cientifico e nao achei nada a esse respeito. Essa fase de descoberta da doença tudo é muito novo. Até o ajuste das medicações é muito complicado tendo em vista que em muitas cidades do nosso pais não apresentam alguns remedios importantes para o tratamento da miastenia gravis sem contar a inexperiencia de alguns medicos no tratamento.
Creio que pensar em ser normal não é um fator interessante para o seu processo de melhora clinica. Porque voce ja esta partindo do principio que voce ja se ve limitada. Lembre-se da comparação entre limitação e restrição. A sua ansiedade pode atrapalhar o curso do tratamento e não vai trazer a solução. Viva a sua vida hoje com as suas restrições e tente (por hora) adaptar as suas atividades ate as coisas irem se encaixando. Dependendo do estado que voce more vale a pena vir até SP consultar medicos neurologistas especialistas no tratamento da miastenia gravis.
Abraços e não deixe de lutar!
Wagner S Dantas
Dr.
Paraben pelas respostas,
So gostaria de saber porque praticar exercicio fisico forte e intensos o paciente com doença de McArdle apresentam dores caimbras e porque o surgimento das mesmas?
Atenciosamente,
Lea
Leane,
Obrigado pelo prestigio ao site.
Sua resposta depende dos seus conhecimentos técnicos sobre bioquimica do exercicio. A enzima glicogenio fosforilase é a enzima responsavel pela degradação do glicogenio muscular (essa molecula é responsavel pelo fornecimento de energia ao musculo esqueletico). A ausencia dessa enzima denota a falta de fornecimento de energia por essa via metabolica, o que convencionalmente, levaria o organismo a ordenar outras formas de produção de energia. O exercicio intenso é um exemplo claro. Dependendo da duração do estimulo fisico solicitado pelo exercicio, a fonte energetica predominante é justamente o glicogenio. Ora, se o principal substrato energetico esta com o fornecimento normal mas a enzima que degrada-o não funciona corretamente, o aluno com doença de McArdle não tem a transformação do glicogenio em energia para o movimento. O resultado poderia ser as caimbras (que estao relacionados a outros mecanismos bem mais complexos!) e a impossibilidade de realização da contração muscular.
Espero ter ajudado.
Grato
Wagner S Dantas
Bom dia professor!!!!!
obrigada pelo o retorno…creio que com suas resposta estou tendo um esclarecimento significante sobre a convivência com a miastenia…moro na cidade de Malhada-BA,mas faço o tratamento na cidade de Montes Claro-MG com o medico Dr. Joao Jaques Godinho…gostaria que você me indicasse alguns hospitais ou medicos neurologistas especialista em miastenia graves atuante no estado de SP…
Obrigada pela dedicação!!!
Beijos!!!
Gildete
Gildete,
Aqui em SP os médicos que possuem vasta experiencia com miastenia gravis são:
- Prof. Dr Paulo Euripedes Marchiori
- Prof. Dr. Antonio Alberto Zambon
- Prof. Dr. ALBERTO ALAIN GABBAI
Os hospitais são: Hospital Sirio Libanes, UNIFESP, HCFMUSP, Hospital Israelita Albert Einstein
Abraços
Wagner S Dantas
Bom Dia!!!profº Wagner!!!
Obrigada pela indicação,fico muito grata pela sua colaboração…
Parabéns pelo site…
Fique com Deus!!!
Beijos!!!
Gildete
olá!gostaria de saber de vc , ja que dis que atividades em algumas vezes fazem bem ao miastenico , se existe um professor espesificos em academia , proprio a lidar com pesoas com essas dificuldades fisicas !desde ja agradeço
Jane,
Excelente pergunta!
Deveria sim haver professores bem qualificados para atentar a essa demanda de pessoas que necessitam de orientações especificas e especiais na relação com o exercicio fisico.
Entretanto, essa não é a realidade. Muito pelo contrário. Essa realidade está distante.
Vou orientar voce a quando for procurar alguma academia procure verificar se há algum professor com especialização em exercicio fisico aplicado a grupos especiais com comprovação (titulo). Certifique-se também se esse professo esta vinculado a algum grupo de pesquisa e se ele tem experiencia, no caso, com doenças neuromusculares (miastenia gravis).
Abraços
Wagner S Dantas
Olá! Gostaria de saber, se existe um médico neurologista especialista em miastenia no Paraná?
Desde ja agradeço.
Roseli - Ponta Grossa - Pr
meu sogro está com miastenia grave e não consegue se alimentar e perdeu muito peso gostaria
de saber se tem cura e se tem algum tratamento que a faça comer pelo menos.
Obrigada aguardo a resposta pelo email com urgência.
Roseli,
Desconheço o nome de qualquer médico neurologista em Ponta Grossa.
Desculpe,
Abraços
Wagner S Dantas
Boa tarde, gostaria de saber se esta doença miastenia gravis é uma doença de carater hereditário.Se meu pai ou minha mãe tivesse miastenia, eu e meus irmãos correriamos o risco de desenvolver a doença em alguma etapa de nossas vidas.Obrigado pelo esclarecimento.
Geani,
A miastenia gravis pode sim passar de pais para filhos. Isso não quer dizer que, substancialmente, o carater clinico da miastenia gravis é genetico. Em alguns casos, quando a mae é portadora, o bebe pode apresentar crise miastenica ao nascimento, necessitando de atendimento especializado. Entretanto, esse bebe pode não “desenvolver” a doença. A mistura de fatores ambientais (estresse fisico e emocional) com outras fatores pode culminar na doença. Entretanto, nao acredito muito nesse carater genetico da doença.
Obrigado pela confiança
Wagner S Dantas
Obrigado pelo esclarecimento, Prof. Wagner, mas para ser mais especifica, meu pai desenvolveu a doença depois dos 50 anos, eu e meu irmão estamos na faixa dos 30 anos, quer dizer que pode haver a possiblidade de nós “adquirirmos” a miastenia pela hereditariedade.Mais uma vez, parabéns pelo seu trabalho de divulgação e informação e muito obrigada pela atenção dispensada.
Geani,
Não há esse risco direto a voce e seu irmão. Cuidados gerais com a saude psiquica e biologica são recomendaveis.
Boa sorte,
Wagner S Dantas
por favor me informe alguns neurologista pode ser em são paulo capital ou abcd para tratamento de miastenia
eu tenho inchaço e dores estomacais e profundo cansaço, pode ser sintomas desta doença?
parabens e obrigada
Ana Erika,
Aqui em SP os médicos que possuem vasta experiencia com miastenia gravis são:
- Prof. Dr Paulo Euripedes Marchiori
- Prof. Dr. Antonio Alberto Zambon
- Prof. Dr. ALBERTO ALAIN GABBAI
- Prof. Dr. Mario Fernando Prieto Peres
Obrigado pelo prestigio ao site
Wagner S Dantas
Olá professor, meu marido aos 36 anos tem a doença de McArdle, faz constantemente rabiomiólese que a cpk dele normal é 1050 , a doença foi diagnosticada depois de uma biopsia e de um exame de genética. Hoje ele não consegue fazer exercício mais fortes e nem ficar irritado , stressado não trabalha pois não consegue ter força para nada,agora está com muita dor nos ombros e foi indicado uma eletromielografia e uma ressonancia qual a diferença da Doença de McArdle e da Miastenia Gravis.Moramos em Curitiba e gostaria de saber se vc conhece algum médico especialista e que tenha interesse na doença dele por aqui desde já agradeço.
Ana Paula,
Obrigado pela confiança e prestígio ao site. A Doença de McArdle é a deficiência da enzima glicogênio fosforilase em músculo esquelético de seres humanos. Quando ocorre essa deficiencia enzimática o primeiro sinal clinico é a fadiga muscular. Miastenia Gravis é uma rara doença auto-imune o qual tanto os anticorpos como as células imunológicas atacam os componentes pós-sinápticos da junção neuromuscular. Ela produz os neurotransmissores e tem o receptor de acetilcolina (um dos responsaveis pela contração muscular) normais, mas esse excesso de anticorpos “obstrui” o receptor impedindo a conexao entre neurotransmissor (acetilcolina) e receptor (receptor muscarinico).
São doenças neuromusculares mas com manifestações clinicas diferentes.
Consultei outros profissionais e eles comentaram que esses 2 médicos da UFPR trabalham com doenças neuromusculares ai em Curitiba.
Segue o nome deles:
- Lineu Cesar Werneck
- ROSANA HERMINIA SCOLA
Boa sorte e espero poder ter ajudado
Grato,
Wagner S Dantas
Muito Obrigada pela atenção, ele tem que fazer exercício para ter força muscular,mas quando faz sempre desmaia.E a CPK dele sempre fica muito alta depois, será que ele poderia usar a plataforma vibratória o que vc acha?Desde já agradeço pela atenção.
Ana Paula,
Acho importante estudar clinicamente melhor o desmaio pois não é um sintoma decorrente da doença de Mcardle e muito menos da miastenia. Alguns medicamentos como os anticolinergicos (ex: Mestinon) poderiam causar esse sintoma.Tive a 2 meses atras em periodo de contato (cerca de 1 mes e 1/2) com a plataforma vibratoria no hospital aonde trabalho. Não tive a oportunidade de aplica-la em nenhum paciente com caracteristicas clinicas proximas ao McArdle ou Miastenia. Desconheço qualquer evidencia cientifica que mostre contra indicação do uso dessa tecnica na doença tambem. Nesse caso, o teste terapeutico seria a unica opção. Se o profissional conhecer o recurso da plataforma vibratoria e conhecer bem a doença acho válido tentar usar a metodologia. Caso contrário, desaconselho.
Obrigado pela confiança
Wagner S Dantas
Professor Wagner parabéns e que Deus continue te iluminando.
Tenho uma sobrinha que tem miastenia gravis mas não tem tumor no timo queria saber se mesmo assim ela poderia ser operada?
Porque a doença dela esta avançando muito rapido.
professor wagner, a angustia da familia é muita mas temos fé. precisamos de um neuro que fosse especialista em miastemia na região de Franca SP vc sabe me informar?
Wagner boa tarde!
Tenho a Meastenia Gravis e tomo o Mestinon. No entanto, no inicio de meu tratamento o Mestinon atendia as minhas necessidades, evitanto a diplopia e o cansaço muscular dos membros, mas com o passar do tempo ele já não estava sendo mais eficaz. Parti então para corticoide juntamente com o Mestinon, mas começou a me dar efeitos colaterais e fui obrigado a parar. Troquei de médico. O tratamento é feito a base de vitaminas e minerais manipulados e posso afirmar que, obtive um retorno muito bom em relação as minhas recaidas, posso dizer que depois que comecei esse tratamento não tive mais diplopia frequentemente como tinha tendo e aquele desanimo e cansaço, já faço esse tratamento a +- 2 anos. Lembrando que continuo a tomar o Mestinon juntamente com as formulas.
Kenedi Inei,
Obrigado pela confiança e prestigio ao site.
Respondendo a primeira questão: mesmo sem Timoma (tumor no timo) pode ser favorável sobre o ponto de vista clínico a retirada do timo de forma cirurgica. Entretanto, cabe alguns cuidados para o procedimento. A paciente deve estar estabilizada clinicamente sem crises recorrentes. De acordo com a escala de Wasserman ele deve possuir indicação para a cirurgia. Na grande maioria do médicos que nao possuem experiencia com a miastenia gravis recomendam a timectomia. Entretanto, uma analise critica pre-cirurgica é de fundmaental importancia para o sucesso do procedimento e melhora clinica do paciente.
Infelizmente, não há especialista com vasta experiencia em miastenia em Franca. Os grandes especialistas estão nos grande centros, preferencialmente em SP (capital).
Aqui em SP os médicos que possuem vasta experiencia com miastenia gravis são:
- Prof. Dr Paulo Euripedes Marchiori
- Prof. Dr. Antonio Alberto Zambon
- Prof. Dr. ALBERTO ALAIN GABBAI
- Prof. Dr. Mario Fernando Prieto Peres
Espero e desejo sucesso nesta caminhada na luta contra a doença. Tenho certeza que tudo dará certo.
Abraços
Wagner S Dantas
Edmir Moraes,
Obrigado pelo prestigio ao site.
Não quero ser deselegante. Quando tratamos doenças raras ou infrequentes devemos ter bases e fundamentações baseadas na ciencia. Com relação a Miastenia Gravis e outras doenças raras já tive a infelicidade de ver algumas prescrições de terapias que podemos chamar de alternativas. Eu desconheço qualquer evidencia cientifica sobre o tratamento da doença com vitaminas e minerais manipulados com boa aceitação na comunidade médica. É diferente usar a suplementação vitaminica que o tratamento medicamentoso para a miastenia gravis acarreta.
A prescrição parece ter funcionado muito bem a você. Já vi dezenas de pessoas no Hospital das Clinicas morrerem pela doença por adotarem “tratamentos alternativos” sem evidencias cientificas.
Espero que voce cada vez mais obtenha exito na sua caminhada.
Abraços
Wagner S Dantas
professor wagner agradeço pela atençao! a minha sobrinha estava em minha casa quando recebi a resposta ficamos muito felizes e confiantes. mas temos outra duvida a situaçao financeira nossa nao e das melhores pois ela esta sem poder trabalhar tem q descançar boa parte do dia, e nao esta conseguindo afastastamento pelo inss,gostariamos de saber c vc pode nos dizer quanto mais ou menos fica uma consulta e a cirurgia com um especialista na capital, desde ja agradeço.
Kenedi,
Eu sugiro que voces façam o seguinte: peça para o médico neurologista ai de Franca fazer um encaminhamento para o Hospital das Clinicas de Sao Paulo em nome do Prof. Dr Paulo Euripedes Marchiori e Prof. Dr. Antonio Alberto Zambon. Aqui no HC ele eterá o melhor tratamento (inclusive os remedios necessarios sem custo pois são caros!) e será discutido ou não essa questao cirurgica. Ela tem direito sim a afastamento pelo INSS pois a miastenia gravis é doença cronica.
Veja ai na cidade como voces fazem para transferi-la ao HC aqui em SP.
Boa sorte
Wagner S Dantas
minha sobrinha está fazendo tratamento no hc de ribeirão preto, mas não está obtendo resultado,achamos que eles não encaminhara ela para sp. será professor que se nós pagarmos uma consulta com um neuro dara certo?agradeço muito por tudo foi Deus que pois vc no nosso caminho estamos com muita fé um abraço
Kenedi,
Não posso ser leviano ao falar se poderia ou não dar certo. Acho válido sim a tentativa de consultar uma outra opinião. Mesmo porque isso é um direito do próprio paciente. O HC de ribeirão preto é um hospital conceituado. Entretanto, não conheço o pessoal da Neurologia de lá que trabalha com Miastenia Gravis. Tomo a liberdade para sugerir (caso voces tenham interesse) de consultar o Dr. Antonio Alberto Zambon aqui em SP e verificar a opinião dele. Sei que a consulta dele da turma dos médicos que possuem experiencia com miastenia gravis não é a das mais caras (acredito em torno de R$ 250 a 300 reais). Uma coisa importante, Kenedi na miastenia é a paciencia. Há tratamentos muito bons para um paciente e pessimo a outro com sintomas clinicos similares. Tenha calma que aos poucos as coisas vão voltando ao normal.
Não estou certo, mas acho que o telefone do consultorio dele é 11 3251-4019 ou 11 3285-3085.
O mais importante é não partir ao desespero e sair tratando com qualquer charlatão que ofereça terapias miraculosas. Entre em contato com ele e avise-me.
Abraços
Prof. Dantas, gostaria de saber que tipo de alongamento, exercicios e massagem é indicado para os pacientes da Doença de McArdle? Obrigado. Abracos.
Olá Wagner
Desculpe, mas quando me referi ao tratamento com vitamina (D) talves não tenha exposto de forma clara. Eu sei que não podemos acreditar em tudo que se le na internet, por isso que relato esse breve comentário e quem quiser poderá esclarecer pessoalmente o que eu digo. Não é simplesmente um tratamento alternativo que qualquer curioso possa ter elaborado, existe por tras muito estudo cientifico durante muitos anos e a pessoa responsável por isso é o Dr. Cicero Galli Coimbra ele é um pesquisador e muito estudioso sobre o assunto. Abaixo exponho um breve curriculo do mesmo.
Ele é especializado em doenças autoimunitárias e neurodegenerativas, como esclerose múltipla, depressão, artrite reumatóide, Parkinson, mal de Alzheimer, lúpus e vitiligo, entre outras.
Cícero Galli Coimbra é médico graduado pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1979), possui título de especialista em medicina interna (1981) e neurologia (1983) pela mesma instituição, e em neurologia pediátrica (1985) pelo Jackson Memorial Hospital da Universidade de Miami, EUA. Obteve o título de mestre (1988) e doutor (1991) em Neurologia pela Universidade Federal de São Paulo e pós-doutorado (1993) pela Universidade de Lund, Suécia. Atualmente é Professor Livre Docente do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo, onde dirige o Laboratório de Fisiopatologia Clínica e Experimental. Atua na área de Medicina (Neurologia e Clínica Médica), com ênfase em doenças neurodegenerativas e autoimunitárias.
Caso alguém queira tirar mais duvidas meu e-mail é: edmir@midwayfinanceira.com.br
abraço,
prof.Wagner,entramos encontato com Dr.Antonio Alberto Zambon e ele me disse que não pode encaminhar ela do seu consultorio para o HC de São Paulo.Fui com minha sobrinha no ultimo dia 20/08 no HC de Ribeirão Preto no retorno dela, percebi que o médico dela é um pouco lento, ele só ia aumentar sua medicação, sendo assim conversei com ele a respeito da cirurgia e ele me disse que só em ultimo caso. Diante da minha insistencia ele resolveu pedir um exame de sangue e uma ressonancia maguimetica, vamos fazer os exames particular, pois pelo s.u.s vai demorar mo minimo dois meses, o proximo retorno é dia 21/09 onde sera feita uma junta médica para discutir o tratamento Prof. Wagner, so consegui o pedido desses exames graças os esclarecimento que obtive no sate pois´pude falar com o médico e ele viu que eu estou entendendo bastante da miastenia. Obrigada por tudo, um grande abraço.
estou muito feliz com este site pois tenho miastenia a muitos anos e nunca fui tão esclarecida sobre o caso com agora , deixei de procurar medicos porque nao resolviam tomei mestinon e mytelase, creio que em pouca dosagem por não ter obtido resposta no tratamtno. gostaria que me informasse um especialista em goiania, se caso conhece algum. deste ja fico muito agradecida
Pessoal,
Fico extremamente feliz em saber que o site e as informações aqui postadas de alguma forma contribuem para o conhecimento dos participantes.
Espero cada vez mais contribuir para essa visão clínica do exercicio fisico.
Abraços a todos
Wagner S Dantas
Bom dia,
Tenho 52 anos, sou miastênica desde 2001, fiz timectomia em 2006, tomo mestinon, gostaria de saber quais atividades físicas posso fazer para me sentir melhor, pois estou assustada de como me sinto cansada fazendo tão pouco. Obrigada, Rute
Rute,
Obrigado por prestigiar o site.
Tente fazer caminhadas curtas (no máximo de 5 minutos) e ir aumentando gradualmente de acordo com a sua percepção do cansaço.
Boa sorte
Wagner S Dantas
Professor Wagner, boa noite! Sou miastenica a mais de 15 anos, foi difícil chegar nesse diagnóstico,mas graças a Deus conseguir. Minha dúvida é a seguinte: Faço tratamento no setor de neuro-muscular do Hospital São Paulo,mas estou a quase 1 ano sem comparecer as consultas e agora faz +- 20 dias q estou sofrendo com fortes dores no globo ocular,caimento da palpebra direita,vermelhidão nesse mesmo olho e a dor se espalha para toda estensão da face do lado direito,já procurei especialista em oftalmologia, otorrinolaringologia, clinicos,etc e até agora nada de chegar num diagnostico correto e eficaz. Tentei entrar em contacto com meu medico mas so consegui consulta para o fim do mes de outubro ,agora não sei mas o q vou tomar para aliviar essa dor e nem sei se isso é um caso de crise de miastenia pois nunca tive isso antes, gostaria q me mandasse um conselho. Moro na Baixada Santista e como vc sabe aqui não tem especialista nessa doença e poucos proficionais tem conhecimento do q se trata! Um grande abraço a vc e a todos miastenicos como eu. Digo sempre q a miastenia não tem cura,mas,ela jamais vai me vencer!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Olá Wagner sou de sampa mesmo e tenho essa MG desde os 18 anos onde fiz um exame de eletroneuromiografia, tenho autos e baixos, e estou tratando com o Dr. Zambon, gostaria de saber quais os exercícios mais apropriados, faço ergometrica todos os dias e agora irei passar a usar tb esteira eletrica, posso ?
Outra duvida é sobre o uso contínuo de Calcort (deflazacort), quando se sai das crises pode parar de tomar e ficar somente com o Mytélase ou Mestinon ? a fraqueza não irá voltar com mais frequencia ? muito obrigado pelo seu profissionalismo e atenção !
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