Por Prof. Wagner Silva Dantas
A Doença de McArdle é a deficiência da enzima glicogênio fosforilase em músculo esquelético de seres humanos. É uma incomum desordem metabólica (da ordem de ~ 1 caso para cada 100 mil habitantes) caracterizada por intolerância ao exercício, fadiga precoce, mialgia e câimbras. Mioglobinúria (presença de mioglobina na urina. Observa-se nos grandes estados traumáticos e em indivíduos eletrocutados) e rabdomiólise (é a quebra “lise” rápida de músculo esquelético (rabdomio) devido à lesão no tecido muscular. A lesão muscular pode ser causada por fatores físicos, químicos ou biológicos. A destruição do músculo leva à liberação de produtos das células musculares na corrente sanguínea; alguns dos quais, como a mioglobina (uma proteína), são lesivos para os rins, podendo causar insuficiência renal aguda) estão freqüentemente associados a essa doença. Há poucos relatos de intervenções terapêuticas na Doença de McArdle. A recomendação médica relata que se evitem exercícios físicos vigorosos com o intuito de prevenir episódios de rabdomiólise. Infelizmente, o sedentarismo pode agravar a intolerância ao exercício e reduzir a qualidade de vida por diminuir a capacidade funcional.
Miastenia Gravis é uma rara doença auto-imune (da ordem de ~ 50-125 casos para cada 1 milhão de habitantes) o qual tanto os anticorpos como as células imunológicas atacam os componentes pós-sinápticos da junção neuromuscular. A Miastenia Gravis geralmente acomete mulheres com idade entre 20-30 anos e, suas manifestações são fadiga muscular e cansaço excessivo. Como na Doença de McArdle os episódios de cansaço excessivo são precipitados ou agravados pelo exercício físico vigoroso.
Em 2007, LUCIA et. al. publicaram um estudo de caso na revista Muscle Nerve (35: 125-128; 2007) de uma paciente de 29 anos com fraqueza muscular, fadiga precoce e intolerância ao exercício físico desde a infância. Ela permanece com o estilo de vida sedentário e obeso (IMC ˃ 30). Aos 22 anos de idade foi submetida a uma biópsia muscular e análise histoquímica e bioquímica que revelaram deficiência da enzima glicogênio fosforilase.
Tratamento inespecífico foi prescrito pela médica responsável, com exceção dos analgésicos para o tratamento da mialgia. Ela foi orientada a interromper as atividades físicas, exceto aquelas atividades necessárias para o convívio diário.
Aos 24 anos a fraqueza dos membros e a intolerância ao exercício físico pioraram. Ela foi incapaz de manter se vivendo de forma independente e não conseguia manter uma posição ereta principalmente ao acordar. Neste mesmo período o exame clinico feito pela médica responsável revelou a presença de ptose e dificuldades na deglutição. Foi diagnosticado a Miastenia Gravis baseado nas análises imunológicas, eletrofisiológicas e farmacológicas. Uma tomografia computadorizada demonstrou um timoma (tumor no timo), o qual foi retirado cirurgicamente após 1 ano da descoberta. Para o tratamento da Miastenia Gravis foi prescrito Mestinom® (60mg a cada 8 horas) e Prednisona® (60mg por dia). Aos 29 anos de idade ela não apresentava problemas respiratórios e sua fraqueza muscular havia melhorado, mas com severa intolerância ao exercício, mialgia e incapacidade de realizar tarefas de forma independente.
Em Janeiro de 2005 ela realizou teste de esforço em bicicleta ergométrica na Universidade de Wisconsin para avaliar-se a sua atual condição física. Para se prevenir as câimbras e a rabdomiolise foi oferecido solução a base de carboidrato (660 ml com 75 g de sacarose) e aquecimento prévio na bicicleta sem carga por 10 minutos. A paciente foi orientada a realizar o treinamento físico com intensidade entre baixa e moderada durante, cinco vezes por semana, incrementando progressivamente de 10 minutos até 60 minutos. Por volta de uma hora antes à sessão de exercício físico, a paciente foi orientada a alimentar-se com aproximadamente 100 gramas de carboidratos complexos (massa, arroz ou pão) e ingerir solução esportiva (330 ml com aproximadamente 30 gramas de carboidratos simples, frutose e glicose) na tentativa de prevenir-se o cansaço agudo inicial ao exercício físico gerado por ambas as doenças.
Os resultados mostraram efeitos benéficos em um tempo relativamente curto (3 meses) pelo exercício aeróbio sugerindo um poderoso valor terapêutico para a melhora da qualidade de vida e capacidade funcional mesmo em pacientes com doenças neuromusculares crônicas.
PS: Enquanto as arquibancadas ficavam vazias na arena do Rio de Janeiro, levando Fernando Meligeni se indignar todo pela ausência de um público condizente, em Buenos Aires as arquibancadas do tradicional Buenos Aires Lawn Tennis ficaram lotadas com a exibição que reuniu a formosa – dêem só uma olhada nas fotos abaixo – Gabriela Sabatini, a ativista Martina Navratilova, por muitos a melhor da história, e as duplistas argentinas Paola Suarez, vice em Roland Garros com Jaime Oncins e Patricia Tarabini. A grana arrecadada foi para a Myasthenia Gravis Foundation, para pesquisas da cura da miastenia grave, uma terrível doença muscular.
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187 Comentário(s)! Comente mais!
Olá amigos…li a matéria e achei muito boa….sou Miasténico há um ano gostaria de saber se você recomendam exercicios físicis….ou não…apesar de ter a doença… levo uma vida quase que normal abraços…
Alain,
Obrigado pelas palavras. Isso muito me alavanca a continuar focado na idéia clínica do exercício físico. Há sim exercícios mais indicados no caso da Miastenia Gravis e contra-indicações absolutas. Vou pedir que voce envie-me um email atraves do contato do proprio site para eu esclarecer suas dúvidas, pois, isso deve ser bem individualizado.
Abraços
olá, eu e meu irmão mais velhos temos essa doença mcardlle, e queria saber o que podemos fazer para termos uma vida saudavel, o meu irmão teve uma situação que ficou 15 dias na uti, ele foi correr de um cacchorro e as pernas dele travaram e acabou causando uma paralizia no figado dele, mas graças a deus ele se recuperou,
a minha duvida é a seguinte, um dia teremos um tratamento?, e hj oq podemos fazer para ter uma vida saudavel. obrigado
meu pai sofre de miastenia gravis, ele tem 78 anos e ta tomando mestinon 60 de 6 em 6hs, mas tenho notado que a tarde e a noite ele piora. Por favor ando muito angustiada com isso, gostaria de saber se tem outros medicamentos mais eficazes para essa doença e se ele poderia tomá-los. Obrigada, aguardo resposta anciosa.
Daniel,
De fato o exercício fisico pode ajudar na Doença de McArdle. Infelizmente, o tratamento ainda não é o ideal tendo em vista a dificuldade em diagnosticar a doença e a baixa incidência (ou casos não diagnosticados e/ou tratados como outras etiologias). Ter uma vida saudável depende de uma gama de outros fatores que, também, incluem a prática e exercícios físicos. Tente ter uma boa alimentação, durma bem e procure orientação especializada para a prática de exercícios físicos.
Obrigado pelo prestígio ao site
Wagner S Dantas
Regina,
Compartilho da sua angústia e espero ajuda-la. Existem outras classes farmacológicas no tratamento da miastenia gravis para otimização clínica. A associação de corticoesteroídes (ex: prednisona) com o mestinon pode melhorar bem a sintomatologia do paciente. Outros remédios como imunosupressores (ex: micofenolato mofetil ou imuran) e um remedio francês chamado Mytelase ajudam nessa melhora clinica. Tudo isso deve ser discutido com o neurologista responsavel pelos cuidados ao seu pai para que seja descartado outras causas similares a miastenia gravis (ex: tumor de timo ou timoma).
Converse com o neurologista responsavel.
Boa sorte e obrigado por prestigiar o site,
Wagner S Dantas
obrigada pela orientação a respeito da miastenia, vou procurar o neurologista do meu pai conforme recomendação.Fique com Deus! Abraços!
Parabéns por esta reportagem, pois esta sendo muito útil o seu trabalho. Com isso gostaria de saber se estão necessitando de alguém para compartilhar o seu trabalho tanto na publicação como na prática.
Um abraço e bom trabalho.
Fernando,
Não estamos precisando de ajuda em publicações ou na questão prática nossa do dia a dia. Assim, que precisar lembrarei do seu interesse. Caso puder e quiser, ajude-me a divulgar o site.
Forte abraço e obrigado por prestigiar o site com a sua presença.
Wagner S Dantas
Prof. Wagner, sou miastênica desde 2007, ultimamente,meu quadro clínico tem piorado muito, principalmente depois que eu comecei a fazer o uso de corticóide, meu corpo reage totalmente ao contrário e eu piorei muito. Minha médica suspendeu o uso do mesmo e me receitou o Imuran e também o Mytélase. Eu gostaria de saber qual é o efeito desse medicamento (Mytélase) e eu também tomo Mestinon. Eu gostaria de saber também o que é um medicamento betabloqueador, pois também sou hipertensa e faço uso de medicamentos hipertensivos (Enalapril 20mg e Verapamil 80mg) Obrigada.
Vanete,
Obrigado por prestigiar o site. São perguntas inteligentes como a sua que engrandecem nosso blog. O remédio conhecido como Mytelase ou cloreto de ambenonio tem a mesma função do outro remedio usado na miastenia chamado Mestinon. Para voce entender em poucas palavras a farmacodinamica desses 2 remedios, ambos atuam inibindo uma enzima chamada colinesterase. Essa enzima quando não está inibida ela destroi um neurotransmissor muito importante para a contração muscular que é a acetilcolina. Por isso que um dos principais sintomas da miastenia é a fraqueza muscular generalizada. O remedio conhecido como betabloqueador tem como principal efeito bloquear o receptor de um neurotransmissor chamado noradrenalina. Toda vez que uma quantidade muito grande desse neurotransmissor estiver circulando por diversos mecanismos ele resultará em aumentar a pressão arterial. Entretanto, o Enalapril nao pertence a classe dos betabloqueadores.
Espero que voce melhore.
Grato pelo prestígio ao site.
Wagner S Dantas
ola, boa noite ,gostaria de saber que tipo de exame é feito para diagnosticar com certeza a miastenia gravis, e se os primeiros sintomas é a queda da palpebra???? o miastenico pode levar uma vida normal???
Prof. Wagner,me esclarece outra dúvida: se o Mestinon e o Mytelase, embora tenham substâcias diferentes, como você me esclareceu, os dois tem a mesma função. Como eu faço uso de Mestinon, não seria perigoso eu tomar esses dois remádios? Não causaria uma crise colinérgica?
Obrigada
Crise colinérgica é mais comum em não-miastênicos. Na vigência da miastenia poderia ocorrer a crise miastenica que seriam coisas distintas.
Entretanto, pergunte ao seu médico sobre qualquer dúvida que você tenha acerca da terapia farmacológica prescrita.
Obrigado por prestigiar mais uma vez o site.
Tide Campos,
Obrigado por prestigiar o site.
Sobre diagnóstico para a miastenia gravis o melhor profissional a lhe informar sobre o assunto é o médico neurologista. Embora eu saiba sobre as questões pertinentes a doença, julgo melhor você procurar ajuda especializada para que ocorra a melhor condução clínica para o seu caso.
Caso necessite, posso indicá-lo ótimos neurologistas que tratam essa doença com vasta experiencia.
Abraços
Wagner S Dantas
olá, tudo bem? Mais uma vez necessito da sua ajuda, por favor. Gostaria de saber o q devo fazer quando o paciente miastenico entra em crise.Meu pai ta tendo crises de fadiga, falta de ar, reclama muito de uma gosma na boca q o sufoca.É assim, mesmo?Pode me informar um neuro q tem experiencia nessa doença? Moro em ubá mg aq só temos dois neurologistas, precisava ouvir outra opinião.Ia me esquecendo, alem da miastenia ele esta com alteração na tireóide tambem. Obrigada. bjs
Regina,
Uma vez iniciada a crise miastenica com necessidade de suporte ventilatorio é necessário o atendimento médico imediato. Portanto, você deve ir ao hospital o mais rápido possível. O que acho que possa estar acontecendo com o seu pai são sintomas mais proeminentes relacionados a miastenia. Ainda assim acho válido comentar isso com o neurologista que acompanha o seu pai. Mas não podemos chamar isso de crise miastenica. Aqui em SP os médicos que possuem vasta experiencia com miastenia gravis são:
- Prof. Dr Paulo Euripedes Marchiori
- Prof. Dr. Antonio Alberto Zambon
- Prof. Dr. ALBERTO ALAIN GABBAI
Nao saberia dizer se o hipotireoidismo ou o hipertireoidismo poderia agravar o quadro miastenico.
Espero ter ajudado
Obrigado por prestigiar o site
Wagner S Dantas
Muito obrigada pelas orientaçes que tem me dado, pois tem me ajudado muito.Fique com Deus. Abraços
Ola, td bem? Tenho 27 anos e descobri que tenho miastenia em outubro de 2008 logo apos ter ganho meu filho. Entrei em crise e fui parar ate na UTI por conta disso. Fiz a cirurgia da retirada do timo em novembro de 2009, mas nao tinha tumor, visando uma melhora da doença, mas isso ainda nao ocorreu ainda. Levo uma vida normal mais com altos e baixo. Estou acima do meu peso e preciso iniciar exercicios fisicos com ajuda da alimentação para emagrecer. O que me orientaria fazer?Antes de descobrir essa doença sempre frequentei academia.Gostaria tb de que me indicasse medico neuro que cuide de miastenicos na cidade Ponta Grossa PR.No aguardo e desde já agradeço!!!
Elisabeth,
Muito obrigado pela confiança e prestígio ao site.
É comum após a timectomia não ocorrer essa melhora repentina que o paciente espera. Alguns dados mostram que a melhora começa a ser visível após 5 anos da realização da cirurgia. Isso também depende do estado clínico pré-timectomia.
Oriento você a procurar professores de Educação Física com especialização em exercícios físicos para grupos especiais de sua cidade para que de uma forma bem detalhada eles possam avalia-lá e prescrever de uma forma bem cuidadosa os exercicios necessários a sua melhora clínica. Seria leviano de minha parte prescrever alguns exercícios a você, sem conhece-la clinicamente e, achar que isso lhe traria benefícios.
Em Ponta Grossa não conheço nenhum médico que tenha repercussão no tratamento da miastenia gravis.
A grande maioria dos especialistas estão em SP.
Espero ter ajudado.
Á disposição,
Wagner S Dantas
Bom dia,professor Wagner eu queria saber um pouco mais sobre a doença mc ardle tipo v, meu noivo tem essa doença,quero entender um pouco mais a respeito.Ele irá fazer uma biopsia muscular.Se vc poder me ajudar a tirar minhas dúvidas, desde de já lhe agradeço
Dr Wagner, boa tarde!Obrigada pelo retorno. Gostaria de mais uma orientação….O Sr ve beneficios para a melhora da miastenia o tratamento com acupuntura?Obrigada.
Soledade,
Obrigado por prestigiar o site. É um prazer tentar ajudá-la.
A Doença de McArdle é a deficiência da enzima glicogênio fosforilase em músculo esquelético de seres humanos. É uma incomum desordem metabólica (da ordem de ~ 1 caso para cada 100 mil habitantes) caracterizada por intolerância ao exercício, fadiga precoce, mialgia e câimbras. Mioglobinúria (presença de mioglobina na urina. Observa-se nos grandes estados traumáticos e em indivíduos eletrocutados) e rabdomiólise (é a quebra “lise” rápida de músculo esquelético (rabdomio) devido à lesão no tecido muscular. A lesão muscular pode ser causada por fatores físicos, químicos ou biológicos. A destruição do músculo leva à liberação de produtos das células musculares na corrente sanguínea; alguns dos quais, como a mioglobina (uma proteína), são lesivos para os rins, podendo causar insuficiência renal aguda) estão freqüentemente associados a essa doença. Há poucos relatos de intervenções terapêuticas na Doença de McArdle. A recomendação médica relata que se evitem exercícios físicos vigorosos com o intuito de prevenir episódios de rabdomiólise. Infelizmente, o sedentarismo pode agravar a intolerância ao exercício e reduzir a qualidade de vida por diminuir a capacidade funcional.
A biopsia muscular se faz necessario para a confirmação histoquimica da doença de McArdle.
Entretanto, essa doença não o impede de casar-se e ter filhos abençoados rs!!
Espero ter ajudado
Saudações
Wagner S Dantas
Elisabeth,
Particularmente, não consigo ver e compreender melhora através da acupuntura para o quadro clínico da miastenia gravis.
Saudações
Wagner S Dantas
Professor Wagner,
Primeiramente muito obrigada por ter me respondido.Eu lhe peço encarecidamente que se vc puder me mande sempre notícias dessa doença.Que o senhor JESUS lhe abençõe cada dia mais e mais.Vc é um médico especial que DEUS colocou na terra pra ajudar as pessoas…
Soledade,
Fico realmente feliz em poder contribuir com o esclarecimento. Apenas ratificando minha formação superior foi em Educação Física e não Medicina. Tenho muito orgulho em usar o exercício físico como uma arma clínica nessas diversas patologias. Faço meu doutoramento pela Faculdade de Medicina da USP, entretanto, não sou médico.
A disposição
Wagner S Dantas
Bom dia professor Wagner.sou miastenica,e ainda não me adaptei com essa doença…sinto-me muito fraca inca paz até de me vestir…passei por varios exames durante 3 anos até diagnosticarem a doença…tem 7 meses que foi diagnostica,mas ainda não tenho muito conhecimento da doença…por favor me fale um pouco tenho 25 anos, se4rá que vou conseguir viver uma vida normal,trabalhar,estudar me casar, ter filhos???A miatenia já pode ser curada através das células tronco?qual é o procedimento para o tratamento?por favor aguardo a sua resposta…obrigada!!!!!
Parabéns pelo o site!!!
Beijos!!!
Gildete Roriz
Gildete,
É natural toda essa ansiedade relacionado o diagnostico e vivencia inicial com a miastenia gravis. É completamente passível de se viver uma vida normal, com filhos, trabalhar e estudar. Isso tudo depende de um bom tratamento médico e psicologico. Além disso é importante entender a diferença entre limitação e restrição. Primariamente, é muito importante um bom acompanhamento médico. O tratamento é individualizado e cada caso apresenta uma conduta clinica diferente que pode variar da terapia farmacologica até a conduta cirurgica. Quem pode responder isso é o seu médico. Desconheço qualquer trabalho correlacionando a miastenia gravis a terapia com celulas troncos.
Espero ter ajudado
Abraços e boa sorte
Wagner S Dantas
Bom dia!!!!
professor Wagner obrigada!!!!
a sua colaboração está sendo muito proveitosa em minha vida…estou tentando me adaptar,mas está difícil, as vezes me sinto mal por não conseguir realizar certas tarefas no dia-a-dia, estou sendo acompanhado por um neurologista, e ele me disse que já existe essa possibilidade de um tratamento com células tronco..vivo nessa esperança de um dia voltar a ser normal….tenho dificuldade para falar, alimentar,escrever, me vestir, pentear o cabelo,para enchergar,fortes dores nos pescosos, enfim por isso vivo angostiada…
Gildete,
Eu realmente desconheço qualquer pesquisa com relação a celuas tronco e miastenia gravis. Acabei procurando por curiosidade em um site cientifico e nao achei nada a esse respeito. Essa fase de descoberta da doença tudo é muito novo. Até o ajuste das medicações é muito complicado tendo em vista que em muitas cidades do nosso pais não apresentam alguns remedios importantes para o tratamento da miastenia gravis sem contar a inexperiencia de alguns medicos no tratamento.
Creio que pensar em ser normal não é um fator interessante para o seu processo de melhora clinica. Porque voce ja esta partindo do principio que voce ja se ve limitada. Lembre-se da comparação entre limitação e restrição. A sua ansiedade pode atrapalhar o curso do tratamento e não vai trazer a solução. Viva a sua vida hoje com as suas restrições e tente (por hora) adaptar as suas atividades ate as coisas irem se encaixando. Dependendo do estado que voce more vale a pena vir até SP consultar medicos neurologistas especialistas no tratamento da miastenia gravis.
Abraços e não deixe de lutar!
Wagner S Dantas
Dr.
Paraben pelas respostas,
So gostaria de saber porque praticar exercicio fisico forte e intensos o paciente com doença de McArdle apresentam dores caimbras e porque o surgimento das mesmas?
Atenciosamente,
Lea
Leane,
Obrigado pelo prestigio ao site.
Sua resposta depende dos seus conhecimentos técnicos sobre bioquimica do exercicio. A enzima glicogenio fosforilase é a enzima responsavel pela degradação do glicogenio muscular (essa molecula é responsavel pelo fornecimento de energia ao musculo esqueletico). A ausencia dessa enzima denota a falta de fornecimento de energia por essa via metabolica, o que convencionalmente, levaria o organismo a ordenar outras formas de produção de energia. O exercicio intenso é um exemplo claro. Dependendo da duração do estimulo fisico solicitado pelo exercicio, a fonte energetica predominante é justamente o glicogenio. Ora, se o principal substrato energetico esta com o fornecimento normal mas a enzima que degrada-o não funciona corretamente, o aluno com doença de McArdle não tem a transformação do glicogenio em energia para o movimento. O resultado poderia ser as caimbras (que estao relacionados a outros mecanismos bem mais complexos!) e a impossibilidade de realização da contração muscular.
Espero ter ajudado.
Grato
Wagner S Dantas
Bom dia professor!!!!!
obrigada pelo o retorno…creio que com suas resposta estou tendo um esclarecimento significante sobre a convivência com a miastenia…moro na cidade de Malhada-BA,mas faço o tratamento na cidade de Montes Claro-MG com o medico Dr. Joao Jaques Godinho…gostaria que você me indicasse alguns hospitais ou medicos neurologistas especialista em miastenia graves atuante no estado de SP…
Obrigada pela dedicação!!!
Beijos!!!
Gildete
Gildete,
Aqui em SP os médicos que possuem vasta experiencia com miastenia gravis são:
- Prof. Dr Paulo Euripedes Marchiori
- Prof. Dr. Antonio Alberto Zambon
- Prof. Dr. ALBERTO ALAIN GABBAI
Os hospitais são: Hospital Sirio Libanes, UNIFESP, HCFMUSP, Hospital Israelita Albert Einstein
Abraços
Wagner S Dantas
Bom Dia!!!profº Wagner!!!
Obrigada pela indicação,fico muito grata pela sua colaboração…
Parabéns pelo site…
Fique com Deus!!!
Beijos!!!
Gildete
olá!gostaria de saber de vc , ja que dis que atividades em algumas vezes fazem bem ao miastenico , se existe um professor espesificos em academia , proprio a lidar com pesoas com essas dificuldades fisicas !desde ja agradeço
Jane,
Excelente pergunta!
Deveria sim haver professores bem qualificados para atentar a essa demanda de pessoas que necessitam de orientações especificas e especiais na relação com o exercicio fisico.
Entretanto, essa não é a realidade. Muito pelo contrário. Essa realidade está distante.
Vou orientar voce a quando for procurar alguma academia procure verificar se há algum professor com especialização em exercicio fisico aplicado a grupos especiais com comprovação (titulo). Certifique-se também se esse professo esta vinculado a algum grupo de pesquisa e se ele tem experiencia, no caso, com doenças neuromusculares (miastenia gravis).
Abraços
Wagner S Dantas
Olá! Gostaria de saber, se existe um médico neurologista especialista em miastenia no Paraná?
Desde ja agradeço.
Roseli - Ponta Grossa - Pr
meu sogro está com miastenia grave e não consegue se alimentar e perdeu muito peso gostaria
de saber se tem cura e se tem algum tratamento que a faça comer pelo menos.
Obrigada aguardo a resposta pelo email com urgência.
Roseli,
Desconheço o nome de qualquer médico neurologista em Ponta Grossa.
Desculpe,
Abraços
Wagner S Dantas
Boa tarde, gostaria de saber se esta doença miastenia gravis é uma doença de carater hereditário.Se meu pai ou minha mãe tivesse miastenia, eu e meus irmãos correriamos o risco de desenvolver a doença em alguma etapa de nossas vidas.Obrigado pelo esclarecimento.
Geani,
A miastenia gravis pode sim passar de pais para filhos. Isso não quer dizer que, substancialmente, o carater clinico da miastenia gravis é genetico. Em alguns casos, quando a mae é portadora, o bebe pode apresentar crise miastenica ao nascimento, necessitando de atendimento especializado. Entretanto, esse bebe pode não “desenvolver” a doença. A mistura de fatores ambientais (estresse fisico e emocional) com outras fatores pode culminar na doença. Entretanto, nao acredito muito nesse carater genetico da doença.
Obrigado pela confiança
Wagner S Dantas
Obrigado pelo esclarecimento, Prof. Wagner, mas para ser mais especifica, meu pai desenvolveu a doença depois dos 50 anos, eu e meu irmão estamos na faixa dos 30 anos, quer dizer que pode haver a possiblidade de nós “adquirirmos” a miastenia pela hereditariedade.Mais uma vez, parabéns pelo seu trabalho de divulgação e informação e muito obrigada pela atenção dispensada.
Geani,
Não há esse risco direto a voce e seu irmão. Cuidados gerais com a saude psiquica e biologica são recomendaveis.
Boa sorte,
Wagner S Dantas
por favor me informe alguns neurologista pode ser em são paulo capital ou abcd para tratamento de miastenia
eu tenho inchaço e dores estomacais e profundo cansaço, pode ser sintomas desta doença?
parabens e obrigada
Ana Erika,
Aqui em SP os médicos que possuem vasta experiencia com miastenia gravis são:
- Prof. Dr Paulo Euripedes Marchiori
- Prof. Dr. Antonio Alberto Zambon
- Prof. Dr. ALBERTO ALAIN GABBAI
- Prof. Dr. Mario Fernando Prieto Peres
Obrigado pelo prestigio ao site
Wagner S Dantas
Olá professor, meu marido aos 36 anos tem a doença de McArdle, faz constantemente rabiomiólese que a cpk dele normal é 1050 , a doença foi diagnosticada depois de uma biopsia e de um exame de genética. Hoje ele não consegue fazer exercício mais fortes e nem ficar irritado , stressado não trabalha pois não consegue ter força para nada,agora está com muita dor nos ombros e foi indicado uma eletromielografia e uma ressonancia qual a diferença da Doença de McArdle e da Miastenia Gravis.Moramos em Curitiba e gostaria de saber se vc conhece algum médico especialista e que tenha interesse na doença dele por aqui desde já agradeço.
Ana Paula,
Obrigado pela confiança e prestígio ao site. A Doença de McArdle é a deficiência da enzima glicogênio fosforilase em músculo esquelético de seres humanos. Quando ocorre essa deficiencia enzimática o primeiro sinal clinico é a fadiga muscular. Miastenia Gravis é uma rara doença auto-imune o qual tanto os anticorpos como as células imunológicas atacam os componentes pós-sinápticos da junção neuromuscular. Ela produz os neurotransmissores e tem o receptor de acetilcolina (um dos responsaveis pela contração muscular) normais, mas esse excesso de anticorpos “obstrui” o receptor impedindo a conexao entre neurotransmissor (acetilcolina) e receptor (receptor muscarinico).
São doenças neuromusculares mas com manifestações clinicas diferentes.
Consultei outros profissionais e eles comentaram que esses 2 médicos da UFPR trabalham com doenças neuromusculares ai em Curitiba.
Segue o nome deles:
- Lineu Cesar Werneck
- ROSANA HERMINIA SCOLA
Boa sorte e espero poder ter ajudado
Grato,
Wagner S Dantas
Muito Obrigada pela atenção, ele tem que fazer exercício para ter força muscular,mas quando faz sempre desmaia.E a CPK dele sempre fica muito alta depois, será que ele poderia usar a plataforma vibratória o que vc acha?Desde já agradeço pela atenção.
Ana Paula,
Acho importante estudar clinicamente melhor o desmaio pois não é um sintoma decorrente da doença de Mcardle e muito menos da miastenia. Alguns medicamentos como os anticolinergicos (ex: Mestinon) poderiam causar esse sintoma.Tive a 2 meses atras em periodo de contato (cerca de 1 mes e 1/2) com a plataforma vibratoria no hospital aonde trabalho. Não tive a oportunidade de aplica-la em nenhum paciente com caracteristicas clinicas proximas ao McArdle ou Miastenia. Desconheço qualquer evidencia cientifica que mostre contra indicação do uso dessa tecnica na doença tambem. Nesse caso, o teste terapeutico seria a unica opção. Se o profissional conhecer o recurso da plataforma vibratoria e conhecer bem a doença acho válido tentar usar a metodologia. Caso contrário, desaconselho.
Obrigado pela confiança
Wagner S Dantas
Professor Wagner parabéns e que Deus continue te iluminando.
Tenho uma sobrinha que tem miastenia gravis mas não tem tumor no timo queria saber se mesmo assim ela poderia ser operada?
Porque a doença dela esta avançando muito rapido.
professor wagner, a angustia da familia é muita mas temos fé. precisamos de um neuro que fosse especialista em miastemia na região de Franca SP vc sabe me informar?
Wagner boa tarde!
Tenho a Meastenia Gravis e tomo o Mestinon. No entanto, no inicio de meu tratamento o Mestinon atendia as minhas necessidades, evitanto a diplopia e o cansaço muscular dos membros, mas com o passar do tempo ele já não estava sendo mais eficaz. Parti então para corticoide juntamente com o Mestinon, mas começou a me dar efeitos colaterais e fui obrigado a parar. Troquei de médico. O tratamento é feito a base de vitaminas e minerais manipulados e posso afirmar que, obtive um retorno muito bom em relação as minhas recaidas, posso dizer que depois que comecei esse tratamento não tive mais diplopia frequentemente como tinha tendo e aquele desanimo e cansaço, já faço esse tratamento a +- 2 anos. Lembrando que continuo a tomar o Mestinon juntamente com as formulas.
Kenedi Inei,
Obrigado pela confiança e prestigio ao site.
Respondendo a primeira questão: mesmo sem Timoma (tumor no timo) pode ser favorável sobre o ponto de vista clínico a retirada do timo de forma cirurgica. Entretanto, cabe alguns cuidados para o procedimento. A paciente deve estar estabilizada clinicamente sem crises recorrentes. De acordo com a escala de Wasserman ele deve possuir indicação para a cirurgia. Na grande maioria do médicos que nao possuem experiencia com a miastenia gravis recomendam a timectomia. Entretanto, uma analise critica pre-cirurgica é de fundmaental importancia para o sucesso do procedimento e melhora clinica do paciente.
Infelizmente, não há especialista com vasta experiencia em miastenia em Franca. Os grandes especialistas estão nos grande centros, preferencialmente em SP (capital).
Aqui em SP os médicos que possuem vasta experiencia com miastenia gravis são:
- Prof. Dr Paulo Euripedes Marchiori
- Prof. Dr. Antonio Alberto Zambon
- Prof. Dr. ALBERTO ALAIN GABBAI
- Prof. Dr. Mario Fernando Prieto Peres
Espero e desejo sucesso nesta caminhada na luta contra a doença. Tenho certeza que tudo dará certo.
Abraços
Wagner S Dantas
Edmir Moraes,
Obrigado pelo prestigio ao site.
Não quero ser deselegante. Quando tratamos doenças raras ou infrequentes devemos ter bases e fundamentações baseadas na ciencia. Com relação a Miastenia Gravis e outras doenças raras já tive a infelicidade de ver algumas prescrições de terapias que podemos chamar de alternativas. Eu desconheço qualquer evidencia cientifica sobre o tratamento da doença com vitaminas e minerais manipulados com boa aceitação na comunidade médica. É diferente usar a suplementação vitaminica que o tratamento medicamentoso para a miastenia gravis acarreta.
A prescrição parece ter funcionado muito bem a você. Já vi dezenas de pessoas no Hospital das Clinicas morrerem pela doença por adotarem “tratamentos alternativos” sem evidencias cientificas.
Espero que voce cada vez mais obtenha exito na sua caminhada.
Abraços
Wagner S Dantas
professor wagner agradeço pela atençao! a minha sobrinha estava em minha casa quando recebi a resposta ficamos muito felizes e confiantes. mas temos outra duvida a situaçao financeira nossa nao e das melhores pois ela esta sem poder trabalhar tem q descançar boa parte do dia, e nao esta conseguindo afastastamento pelo inss,gostariamos de saber c vc pode nos dizer quanto mais ou menos fica uma consulta e a cirurgia com um especialista na capital, desde ja agradeço.
Kenedi,
Eu sugiro que voces façam o seguinte: peça para o médico neurologista ai de Franca fazer um encaminhamento para o Hospital das Clinicas de Sao Paulo em nome do Prof. Dr Paulo Euripedes Marchiori e Prof. Dr. Antonio Alberto Zambon. Aqui no HC ele eterá o melhor tratamento (inclusive os remedios necessarios sem custo pois são caros!) e será discutido ou não essa questao cirurgica. Ela tem direito sim a afastamento pelo INSS pois a miastenia gravis é doença cronica.
Veja ai na cidade como voces fazem para transferi-la ao HC aqui em SP.
Boa sorte
Wagner S Dantas
minha sobrinha está fazendo tratamento no hc de ribeirão preto, mas não está obtendo resultado,achamos que eles não encaminhara ela para sp. será professor que se nós pagarmos uma consulta com um neuro dara certo?agradeço muito por tudo foi Deus que pois vc no nosso caminho estamos com muita fé um abraço
Kenedi,
Não posso ser leviano ao falar se poderia ou não dar certo. Acho válido sim a tentativa de consultar uma outra opinião. Mesmo porque isso é um direito do próprio paciente. O HC de ribeirão preto é um hospital conceituado. Entretanto, não conheço o pessoal da Neurologia de lá que trabalha com Miastenia Gravis. Tomo a liberdade para sugerir (caso voces tenham interesse) de consultar o Dr. Antonio Alberto Zambon aqui em SP e verificar a opinião dele. Sei que a consulta dele da turma dos médicos que possuem experiencia com miastenia gravis não é a das mais caras (acredito em torno de R$ 250 a 300 reais). Uma coisa importante, Kenedi na miastenia é a paciencia. Há tratamentos muito bons para um paciente e pessimo a outro com sintomas clinicos similares. Tenha calma que aos poucos as coisas vão voltando ao normal.
Não estou certo, mas acho que o telefone do consultorio dele é 11 3251-4019 ou 11 3285-3085.
O mais importante é não partir ao desespero e sair tratando com qualquer charlatão que ofereça terapias miraculosas. Entre em contato com ele e avise-me.
Abraços
Prof. Dantas, gostaria de saber que tipo de alongamento, exercicios e massagem é indicado para os pacientes da Doença de McArdle? Obrigado. Abracos.
Olá Wagner
Desculpe, mas quando me referi ao tratamento com vitamina (D) talves não tenha exposto de forma clara. Eu sei que não podemos acreditar em tudo que se le na internet, por isso que relato esse breve comentário e quem quiser poderá esclarecer pessoalmente o que eu digo. Não é simplesmente um tratamento alternativo que qualquer curioso possa ter elaborado, existe por tras muito estudo cientifico durante muitos anos e a pessoa responsável por isso é o Dr. Cicero Galli Coimbra ele é um pesquisador e muito estudioso sobre o assunto. Abaixo exponho um breve curriculo do mesmo.
Ele é especializado em doenças autoimunitárias e neurodegenerativas, como esclerose múltipla, depressão, artrite reumatóide, Parkinson, mal de Alzheimer, lúpus e vitiligo, entre outras.
Cícero Galli Coimbra é médico graduado pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1979), possui título de especialista em medicina interna (1981) e neurologia (1983) pela mesma instituição, e em neurologia pediátrica (1985) pelo Jackson Memorial Hospital da Universidade de Miami, EUA. Obteve o título de mestre (1988) e doutor (1991) em Neurologia pela Universidade Federal de São Paulo e pós-doutorado (1993) pela Universidade de Lund, Suécia. Atualmente é Professor Livre Docente do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo, onde dirige o Laboratório de Fisiopatologia Clínica e Experimental. Atua na área de Medicina (Neurologia e Clínica Médica), com ênfase em doenças neurodegenerativas e autoimunitárias.
Caso alguém queira tirar mais duvidas meu e-mail é: edmir@midwayfinanceira.com.br
abraço,
prof.Wagner,entramos encontato com Dr.Antonio Alberto Zambon e ele me disse que não pode encaminhar ela do seu consultorio para o HC de São Paulo.Fui com minha sobrinha no ultimo dia 20/08 no HC de Ribeirão Preto no retorno dela, percebi que o médico dela é um pouco lento, ele só ia aumentar sua medicação, sendo assim conversei com ele a respeito da cirurgia e ele me disse que só em ultimo caso. Diante da minha insistencia ele resolveu pedir um exame de sangue e uma ressonancia maguimetica, vamos fazer os exames particular, pois pelo s.u.s vai demorar mo minimo dois meses, o proximo retorno é dia 21/09 onde sera feita uma junta médica para discutir o tratamento Prof. Wagner, so consegui o pedido desses exames graças os esclarecimento que obtive no sate pois´pude falar com o médico e ele viu que eu estou entendendo bastante da miastenia. Obrigada por tudo, um grande abraço.
estou muito feliz com este site pois tenho miastenia a muitos anos e nunca fui tão esclarecida sobre o caso com agora , deixei de procurar medicos porque nao resolviam tomei mestinon e mytelase, creio que em pouca dosagem por não ter obtido resposta no tratamtno. gostaria que me informasse um especialista em goiania, se caso conhece algum. deste ja fico muito agradecida
Pessoal,
Fico extremamente feliz em saber que o site e as informações aqui postadas de alguma forma contribuem para o conhecimento dos participantes.
Espero cada vez mais contribuir para essa visão clínica do exercicio fisico.
Abraços a todos
Wagner S Dantas
Bom dia,
Tenho 52 anos, sou miastênica desde 2001, fiz timectomia em 2006, tomo mestinon, gostaria de saber quais atividades físicas posso fazer para me sentir melhor, pois estou assustada de como me sinto cansada fazendo tão pouco. Obrigada, Rute
Rute,
Obrigado por prestigiar o site.
Tente fazer caminhadas curtas (no máximo de 5 minutos) e ir aumentando gradualmente de acordo com a sua percepção do cansaço.
Boa sorte
Wagner S Dantas
Professor Wagner, boa noite! Sou miastenica a mais de 15 anos, foi difícil chegar nesse diagnóstico,mas graças a Deus conseguir. Minha dúvida é a seguinte: Faço tratamento no setor de neuro-muscular do Hospital São Paulo,mas estou a quase 1 ano sem comparecer as consultas e agora faz +- 20 dias q estou sofrendo com fortes dores no globo ocular,caimento da palpebra direita,vermelhidão nesse mesmo olho e a dor se espalha para toda estensão da face do lado direito,já procurei especialista em oftalmologia, otorrinolaringologia, clinicos,etc e até agora nada de chegar num diagnostico correto e eficaz. Tentei entrar em contacto com meu medico mas so consegui consulta para o fim do mes de outubro ,agora não sei mas o q vou tomar para aliviar essa dor e nem sei se isso é um caso de crise de miastenia pois nunca tive isso antes, gostaria q me mandasse um conselho. Moro na Baixada Santista e como vc sabe aqui não tem especialista nessa doença e poucos proficionais tem conhecimento do q se trata! Um grande abraço a vc e a todos miastenicos como eu. Digo sempre q a miastenia não tem cura,mas,ela jamais vai me vencer!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Olá Wagner sou de sampa mesmo e tenho essa MG desde os 18 anos onde fiz um exame de eletroneuromiografia, tenho autos e baixos, e estou tratando com o Dr. Zambon, gostaria de saber quais os exercícios mais apropriados, faço ergometrica todos os dias e agora irei passar a usar tb esteira eletrica, posso ?
Outra duvida é sobre o uso contínuo de Calcort (deflazacort), quando se sai das crises pode parar de tomar e ficar somente com o Mytélase ou Mestinon ? a fraqueza não irá voltar com mais frequencia ? muito obrigado pelo seu profissionalismo e atenção !
Eu descobri que tenho miastenia grave à 2 meses. Tenho 23 anos e tudo anda muito complicado pra mim!Gostaria de saber se existe algum médico especializado nesta doença aqui em Campo Grande , MS? Quero muito voltar a ter uma vida normal, mas sinto-me fraca principalmente na parte da manhã quando tomo o Prednisona 60mg. Por favor me ajude! Grata!
Parabéns Prof Wagner pelo site e por sua atenção a todos. Gostaria de relatar que fui diagnosticada Miastenica em 1994, realizei a Timectomia em 1996. Tive durante todo esse período acompanhamento no HC de SP junto a equipe do Dr. Zambon. Em 2001, tive minha filha. No nascimento ela apresentou fraqueza, mas teve total atendimento através da equipe de neurologistas e pediatra que acompanharam meu parto no Hospital Beneficência Portuguesa. Há 10 anos estou sem medicação. Tenho tido uma vida normal. Mas, as dificuldades da vida, sempre fazem com que o Stress, nervosismo e a depressão queira alterar o meu quadro miastênico. Devido a isso estou tentando entrar em contato com os médicos especialistas em Miastenia para um novo acompanhamento, e avaliação do meu processo. Esta semana realizei exames que diagnosticou Hipotireoidismo. Gostaria de saber se existe essa ligação entre a Miastenia e Hipotireoidismo. E qual as atividades físicas básicas que devo realizar. Pois, sinto que estou tendo fraquezas, ou melhor um cansaço mais rápido em determinadas atividades do dia-a-dia. E realmente é preciso fazer esse fortalecimento muscular, para evitar essa fadiga? No aguardo de sua orientação.
Pessoal,
Desculpe a ausencia. Estou correndo com um livro que estou escrevendo com outros colegas, fora outros compromissos.
Niviane,
Infelizmente não vejo a possibilidade de diagnóstico sem que o médico a veja. Poderá ser inumeras coisas. Entretanto, as caracteristicas não sao de crise miastenica. Mas procure um médico.
Obrigado
Wagner S Dantas
Alexandre,
É extremamente complicado e leviano eu dizer o que é bom a vc sem co conhece-lo. O objetivo do site é informar das opções de tratamento das diversas doenças atraves do exercicio fisico. Seria bom vc procurar ajuda especializada para suas dúvidas sobre exercicio físico. Sobre o deflazacort ele é um anti-inflamatorio com propriedades imunossupressoras. Retirar qualquer medicamento na Miastenia Gravis não é muito simples. Embora clinicamente vc possa estar se sentindo ok seu organismo pode estar precisando dessa ajuda farmacologica.
Sempre ao pensar em retirar algum remedio ou ingerir algum remedio deve-se necessariamente consultar o seu medico.
Abraços e boa sorte
Wagner S dantas
Anne,
Essa fase inicial de descoberta da miastenia gravis é sempre muito conturbada. Digo a vc para ter calma. Parece estranho mas todos os pacientes que passam por essa doença e que já possuem algum tempo de diagnostico entendem que o tempo combinado com uma boa terapeutica médica acarreta melhoras para o paciente. Cabe ressaltar que o retorno a vida normal depende de vários fatores que não incluem apenas o tratemento médico. Na miastenia gravis há um componente psiquico extremamente importante que atrapalha muitas vezes a melhora clinica dos pacientes com miastenia gravis. Desconheço médico neurologistas especialistas em miastenia gravis em Campo Grande.
Boa sorte,
Wagner S Dantas
Carla Sarteschi,
Obrigado pelo contato.
O hipotireoidismo pode apresentar um quadro de letargia e cansaço além do normal. Agora atribuir isso ou não a miastenia depende de uma avaliação médica para verificar com mais cuidado os sintomas relatados.
Procure o seu médico e converse com ele sobre os seus sintomas. Voce necessita de acompanhamento medico periodico.
Boa sorte,
Wagner S Dantas
Olá Amigo,
Tenho Miastenia Gravis há 1 ano e meio, tenho 19 anos, fiz a cirurgia para a retirada do Timo há uns 2 meses, porém, ainda tenho queda da palpera, gostaria de saber, se você é especialista em Miastenia e como poderia estar entrando em contato com você Dr. Obrigado.
Ola..
Sou estudante de Fisioterapia, estou no 7º periodo, estou iniciando meu TCC e vou fazer sobre fisioterapia na Miastenia! Preciso de pacientes da região de Ponta GRossa!
Gostaria de saber oq o senhor acha da Fisioterapia nesses pacientes..
Obrigada aguardo resposta!
Ola! Sou miastenico, e consegui controlar os sintomas, por meio de tratamento com medicamentos, já fazem aprox. 06 anos. Após conseguir “desaparecer” com os sintomas, comecei a treinar musculaçao, e desde entao, nao parei. Jah fazem 05 anos que treino. Há um mes reapareceram os sintomas, so que agora apareceram em outros lugares, (a primeira vez foi ocular), bem especificos como, peitorais, triceps, ombro e maos. Irei começar o tratamento novamente. Posso continuar treinando, como tenho feito de seg. a sex. 40 min. ?? Obrigado amigo, abraços!
gostei muito da maneira clara como trata da miastenia,sou educadora fisa com especializaçao em exercios para rupos especiais,mas só agora estou trabalhando com um aluno com essa parotologia,vc poderia mandar mas materia com esse assunto,” exercicio fisico e miastenia” obrigado tiane , fortaleza-CE
Wagner, parabéns pela iniciativa em buscar depoimentos e esclarecimentos sobre a M.G.
Descobri esse mês que tenho Miastenia Grave, e conversando com o médico, fui informado que realizando uma Timectomia (retirada do Timo), poderia ser que a M.G. tivesse uma cura “ou” uma molhora. Gostaria de saber se você conhece algum caso de sucesso com a Timectomia, e se a retirada do Timo poderá trazer outros problemas?
Abraço - Tudo posso naquele que me fortalece!!! Amém
Olp! Descobri o site procurando informaçao sobre Mestinon, há dois anos tenho disturbio respiratório mal elucidado com fadiga ao final da tarde e principalmente apos esforços físicos, e agora estou passando mal após esforço de limpar chão, como se tivesse bloqueio medular, a respiração fraca, espaçada, sensação de bloqueio facial/nasal dificultando a inspiração…ja´fiz dosagem de anticorpos anti-receptores de acetilcolina uma vez apenas, li que pode dar normal no início. Eu sofria tanto que resolvi me medicar com pequenas doses de mestinon, teste terapêutico e melhorou a fadiga e expansão da musculatura na respiração, e nessa época fazia liberação esfincteriana, fiz rm c/ gadolíneo e mostrou hipersinal nas fibras motoras laterais, radiata. Rm de difusão e perfusaõ normal.Potencial evocado, sugerindo deficiência nos geradores subcorticais, catecolaminas sempre normais, serotonina 87 lim. inferior 50-340. colinesterase quase 9.000. Li que acetilcolina também é importante para o figado, baço e bexiga, e gostaria que me falasse algo sobre essa função . Só agora fiquei sabendo sobre a outra doença por deficiencia de enzima e que pode levar à rabdomiólise, e sobre o uso da sacarose, e foi bom ler esse artigo, pois um dos meus filhos já fez rabdomiólise e ficou internado vários dias, e gostava de comprar sacarose e eu implicava com ele, por não ser orientação médica. E, tenho outro filho atleta, pedala muito, diariamente, e vou mostrar esse site para ele . Eu fiz polissonografia e mostrou apneia do sono, e hoje parece que estou deprimindo respiração, e estou assustada e com medo de ir ao hospital, pois muitas vezes eu fui ao pronto-socorro e fui confundida com ansiedade, e prescrevem sedativos, aí a neurologista deu por escrito que sou alto risco para sedação, e só uma médica me deixou de repouso e no oxigênio para recuperar “fadiga respiratória”. Dois anos se passaram e ninguém quis repetir exames nem fazer eletroneuromiografia, e com medo de morrer dormindo por falha na respiração tomei 1/4 de mestinon, 1/4 de aminofilina, tenho um pouco de asma por alergia à pó doméstico e estou com sintomas de resfriado , e tomei também magnésio zinco, pois de vez em quando meu magnésio abaixa…e li que dá disturbio respiratorio, depressão, risco de convulsão etc. E. estou notando a força da inspiração aumentando, a musculatura mais vigorosa com essa automedicação, será que tenho miastenia ou sindrome de fadiga ? eu também tenho suspeita de mielite por vírus HTLV1, recebi transfusão sanguínea em 88, mas não foi feito punçaõ lombar nem dosagem de anticorpos de sangue periférico, a investigação neurológica foi interrompida com mudança de escala da médica que me assistia há dez anos, e outros não mostraram interesse no meu caso. tenho muitas alterações motoras e sensitivas, minha qualidade de vida mudou muito, tenho lido muito sobre alzeimer, efeito destrutivo de estresse crônico sobre hipocampo, etc..também fiz intoxicação por alumíneo e que dá muitos sintomas parecidos com degeneração. Estou sentindo que vou morrer sem descobrir o que tenho, ninguem leva a sério o que falo na crises, um descaso revoltante.
Paulo,
Não sou médico e não sou neurologista. Procure um médico neurologista com experiencia clinica no tratamento da miastenia gravis.
Wagner S Dantas
Franciane,
A fisioterapia é altamente recomendada para qualquer paciente neurologico. A miastenia gravis é uma condição patologica onde a fisioterapia pode acrescentar muito ao paciente no pre-operatorio e no pos-operatorio.
Entretanto, quando comentamos sobre os aspectos que envolvem o exercicio fisico propriamente dito o conhecimento detalhado da fisiologia do exercicio, treinamento desportivo, medidas e avaliação do condicionamento fisico, bioquimica do exercicio e controle motor. A fisioterapia apresenta vasto conhecimento sobre os aspectos neurofisiologicos do movimento mas peca nos outros campos mencionados, campos esses que o profissional de Educação Fisica conhece bem. Essas duas profissoes poderiam se aliar nesse caso em prol do paciente miastenico visando a melhoria clinica do mesmo.
Espero ter ajudado
Abs
Raphael,
Seria interessante vc reduzir o volume de treinamento (3 vezes por semana) mantendo a mesma intensidade, com um intervalo maior (3 minutos de intervalo). A ordem dos exercicios é um fator importante no seu caso bem como a estruturação do treinamento semanal. Caso vc inicie a corticoterapia perceberá que sentirá menos cansaço para o treinamento. Entretanto, diminua o volume de treinamento.
Abs
Wagner S Dantas
Desde já, deixo claro que nao estou fazendo propaganda.
Descobri miastenia apos percorrer todos os neurologistas da minha regiao.
Quando a comecei a pensar em ir para fora do Brasil para descobrir o q eu tinha,
uma prima que mora no EUA descobriu em um Hospital de lá o nome do brasileiro
Dr. Lineu Wernek, com clinica em Curitiba. Professor de neurologia no hospital das clinicas.
Ele prega a nao retirada do timo como tratamento da doença. Caso alguém necessite de
atendimento especializado em miastenia gravis, eu indico este médico. Procure o nome
dele no Google que vc irá encontrar o endereço ou telefone pra contato. O curriculo dele: http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.jsp?id=K4780430Z0
Olá sou portadora da doença MG, descobri a 1 ano, estou assustada, más confiu em Deus para mim ajudar, estou tomando mestinon e corticoide mais estou muito fraca e com muita dor no pescoço, vou fazer a retirada do timo, quero saber quais são os risco sirujicos? Tenho 35 anos. Parabéns pela divulgação MG.
ola quero muito esclarer o meu exame pois meu medico ñ me explicaacometimento parcial,mielinico focal do nervo ulnar apresentando bloqueio de condução entre o ponto e erb e a axila.radiculopatia cronica na c6 a esquerda.exames de agulha revelando recrutamento rarefeito2 a3+/4+com potenciais de unidade motora de amplitude aumentada nos musculos deltoide,tricepse braquiorradial esquerdo .fiz uma cirurgia em março deste ano para retirar uma costel sinrome do esfiladeiro toracico. envez de melhora piorei pois sinto dores já estou fazendo fisioterapia desde maio e ñ vejo melhora e agora sinto o lado direito da cabeça formigar perto da orelha e meu cabelo esta caindo apenas este lado. me ajude por favor.achei este sate por acaso e se eu ñ consegui achar de novo peço que mnde a resposta para meu email.
Galera, eu tenho MG a mais de 7 anos. Alguns esclarecimentos que levantei entorno desta doença. Primeiro, não há necessidade da retirada do timo, a nao ser que haja algum disturbio visivel na glandula, como cancer. Assim, a retirada do timo nao apresenta melhora em mais de 90% dos casos, como tambem nao influencia nas recaidas, ou seja, mesmo com a retirada, pode haver reaparecimento da doença. Caso teu neurologista sugeriu a retirada do Timo, saibam, que há tratamentos com medicos especialista que nao recomenda a retirada e o tratamento tem o mesmo efeito. Mg é uma doença séria, com tratamento rigoroso. Faço exercicios regularmente, justamente para observar se há alguma ausencia de movimenta ou excesso de fadiga, pois isto é o sintoma maior da doença, que pode atacar de forma rapida. O pior caso é quando chega nos musculos do pescoço, da deglutição e da respiração.
Olá, tenho 26 anos, e descobri a MG em abril de 2010, estou realizando tratamento, tomando somente Mestinon, meu neurologista relatou que
não será necessário fazer a retirada do timo. Porém, embora minha força muscular esteja voltando, tenho muita dificuldade para falar, mastigar e engulir alimentos mais sólidos, e ber água, as vezes, tbém é uma dificuldade, pq me afogo. Mas estou indo com calma, pois vejo que ficar nervosa só piora os
sintomas.
Pessoal,
Apenas para não criarmos polemicas maiores em evidencias contundentes. Certo percentual de pacientes com MG mesmo na ausencia de timoma (tumo no timo) se beneficiam da timectomia sim. Fatores psicologicos estao muito relacionados ao quadro miastenico de melhora e evolução clinica do paciente. Isso depende muito da escala de Wasserman que denota as limitações funcionais que a MG submete ao paciente. Segundo fator, pacientes que preenchem criterio para a timectomia se beneficiam principalmente na questão relacionada a redução da dosagem de corticoides e imunossupressores. Isso é extremamente válido tendo o conhecimento vasto dos efeitos deleterios dos corticoides a longo prazo e em altas dosagens.
Portanto, a sugestao ou não da timectomia depende sim de uma avaliação criteriosa de neurologistas com experiencia em MG e pacientes que prenchem criterio para timectomia na ausencia do timoma demonstram melhora clinica extremamente eficaz.
Meu filho tem MG há 6 anos, já fez timectomia, plasmaferese mas, nunca esta 100%. Sou muito infeliz por isso, toda mãe quer o filho saudavel.
Assisti à sessão da plasmaferese e retiraram 1 bolsa de plasma, como sou xereta perguntei à hemato, porque não inventam uma auto vacina com os próprios anticorpos para a pessoa, já que no plasma, segundo ela continha mais ou menos uns 60% dos anticorpos ???
Vivo procurando alguma coisa que possa fazer com que todos que tenham essa infeliz doença, ficarem curados.
aguardo resposta, pode me responder?
obrigada, Vera Lucia
Vera Lucia Navarro,
Bom ano de 2011 a vc.
Parece piada o que direi. Mas não é. Inclusive, muito sério o que eu direi.
Os pacientes com MG são negligenciados quanto aos aspectos psiquicos que envolvem a doença. Como vc mesmo falou: vc acha normal termos apenas uma explicação biologica para eu usar os proprios mecanismos de defesa contra a propria pessoa?
A plasmaferese é um procedimento extremamente eficiente na melhora clinica do paciente com MG. Entretanto, extremamente cara por conta da utilização de uma substancia chamada gamaimunoglobulina.
Enfim, respondendo dua pergunta……..
Minha formação academica e meu trabalho exige com que eu pense de uma forma muito tecnica e logica. Todavia, tenho percebido que 2 coisas tem melhorado consideravelmente (quando não uma melhora fantastica) os pacientes com MG: o primeiro fator é quando os pacientes investem em um tratamento psicologico. Não estou brincando. A melhora é muito significativa. Obvio que desde que o tratamento seja feito com um psicologo com boa formação profissional e academica.
O segundo fator que observo melhora nos pacientes com MG é quando esses junto com o tratamento psicologico encontram uma fé. Entenda, eu não disse religião.
Apesar da minha formação devo admitir a melhora dos pacientes com MG quando os mesmos se encontram com esses 2 fatores.
Eu espero ter ajudado.
Bom 2011.
Wagner S Dantas
Boa tarde.
É bom ver que já há mais investigação nestas doenças.
Foi diagnosticada ao meu pai a doença de McArdle, na Universidade. Ele apresenta os sintomas, mas faz exercício físico regularmente. Já chegou a estar de cama, devido às dores musculares e renais. Actualmente sabe “o seu limite” ao praticar exercício.
Aos 12 anos, aproximadamente, comecei a apresentar os mesmos sintomas, que apareciam principalmente ao praticar futsal. Começam geralmente com dores nas canelas, e depois na parte superior das pernas. Por vezes, e em situações mais extremas noto mioglubinúria (urina escura, é isso?) No entanto, ao praticar natação e ao longo do tempo, fui aumentando a minha resistência às dores. Nunca me foi diagnosticada, porque também não procurei um profissional. Mas realmente dou conta dos mesmos sintomas, que são extremamente rápidos a aparecer em situações de picos de stress ou de actividade física. Gostaria de saber se é realmente aconselhada a ingestão de açucar/refrigerantes antes da actividade física. Se é realmente uma forma de as dores serem mais ténues ou se apenas “engana” os músculos e depois provoca as mesmas dores. Faço-me entender?
Obrigado por essa página, sou Massagista e Quiropraxista à mais de 30 anos, tenho 46 e não havia estudado nada sobre a Miatenia Gravis, hoje atendi a um paciente com esta doença terrível, o estado dele é bom, acredito que com tramento constante ele deve melhorar bem.
EDUARDO ZAGO
Mauá - SP 05/01/2.011
Sonia,
Obrigado pelo contato.
Nesse caso especifico comentado por voce a ingestão previa de carboidratos ao exercicio fisico não resultaria em melhora ou atenuação das dores musculares. Digo isso porque não tenho a que atribuir a origem das suas dores musculares por não conhece-la. A etiologia das dores musculares é extremamente vasta.
Acharia prudente procurar ajuda médica para uma investigação aprofundada do seu quadro clínico.
Boa sorte
Wagner S Dantas
Eduardo,
Obrigado pelo contato.
O site tem esse objetivo. De informar com qualidade. Suas palavras me motivam a dar sequencia na ideia.
Abraços
Wagner S Dantas
tengo una hija que el año pasado a recaido de su miastenia 2 veces tubo que ingresar a hospitalisarce por lo que e leido hay buenos medicos en sao paulo, su padre vive alla y trabaja , a el ledijeron cuando ella estaba bebe que se moriria a los 15 años pero el nunca se preocupo por su salud ni le manda nada, la ultima vez que la internaron le dieron corticoides y a quedado gorda ya se lo quitaron pero ahora ya perdio mi seguro para que se siga atendiendo y donde trabajo no quieren firmar la ficha para asegurarla como hija incapasitada y su padre de ella trabaja en el hospital de servicio en sao paulo
Boa tarde,
Leio todos os comentários e respostas, tenho aprendido muito. Já faz tempo que não vou ao médico para tratar a miastenia, por me sentir bem, mas agora estou sentindo que devo voltar ao médico, tomo o mestinon todas as vezes que sinto necessidade e me sinto melhor. Costumo ler tb as matérias no site da Abrami, são muito bons. Continue a nos orientar
Amelia Reyes,
Agradecemos su contacto. Lamento que ustedes han perdido su seguro médico. Sin embargo, creo importante buscar a un neurólogo para el seguimiento del cuadro clínico de su hija. Aquí en Brasil tenemos servicios de excelencia en el tratamiento de la miastenia grave, pero creo que es muy difícil conseguir un tratamiento localizado en Brasil.
¡Buena suerte
Wagner Silva Dantas
Rute,
Grato pelo contato.
Fico feliz em colaborar para a saude de vcs.
Entretanto, é fundamental que vc mantenha o seu seguimento clinico com o seu neurologista regularmente. Mesmo que esteja se sentindo bem.
Boa sorte
Wagner S Dantas
Gostaria de saber se o Dr Zambon atende no CEMA de Mauá,e como faço pra passar com ele lá.
atraves de biopsia muscular foi diagnosticado que sou portadora da doença de Mcardle mas levo a vida de forma muito tranquila….aprendi a conduzir a situação….procuro ter uma alimentaçao rica em fibras e evito o açucar….a única atividade fisica q pratico é a caminhada….adoro esta atividade…me sinto muito feliz…..
oi minha irma tem miastenia gravis, e de vez em quando ela tem crise isso acontece mais quando ela gripa. ela fica com dificuldades para respirar. gostaria de saber como e onde devo procurar assistencia em caso de emergencia.
Olá! Tenho um aluno com miastenia gravis ele treinava pesado. o médico já liberou ele para voltar a treinar de leve. Qual o treino que posso passar para ele não desmotivar?
Prof. Wagner, primeiramente gostaria de parabeniza-lo pelo seu trabalho que nos ampara emocionalmente e nos da uma direcao mais especifica no tratamento.
Tenho 39 anos e ha quatro com quadro clinico de ptose, cansaco muscular e nenhum neuro ou outro especialista fez o diagnostico. Ha 3 anos tenho sido tratada como depressiva e tomando muitos antidepressivos, ha 1 semana procurei um outro neuro e ai foram feitos eletroneuro e anticorpos, dando o diagnostico de miastenia generalizada.
Ainda nao comecei o tratamento. mas gostaria de saber se posso fazer caminhada, pois como meu diagnostico era de depressao, era obrigada a fazer atividade fisica.
Caminho 1hora e claro que depois me sinto cansada, mas descanso (deito) por 2horas e fico melhor.
Devo continuar ou e’ melhor comecar o tratamento para depois ver o que posso fazer.
Obrigada pela atencao e pelo seu trabalho que e’ muito importante para nos
Elizabeth
Prof. Wagner agora estava lendo o site melhor e descobri um detalhe interessante, atuamos na mesma area. Sou endocrinologista e gosto muito da area em que atua.
Mas ha +- 4 meses nao tenho mais exercido a profissao por incacidade fisica, me canso muito facil ate ir ao consultorio, la tb. entao agora tendo o diagnostico acho que tratando poderei retornar
um abraco
Elizabeth
Prof. Wagner, Tenho 30 anos e a 12 foi diagnositicado na unicamp a d. mcardle, em decorrencia da intolerância a exercicios e meus exames apresentarem bastante ocilações, como a CPK chegando a 26.000 e a presença de musculo na urina; Tenho uma vida razoavelmente normal mas não venho controlando minha doença; Gostaria de saber qual a especialidade da fisioterapia mais indicada e se conhece algum profissional especilista neste tratamento e se a ingestão de bebida alcolica moderada pode prejudicar em alguma coisa, devido a diminuição de glicose no organismo.
att.
matheus
Fabiana,
Na situação de crise miastenica voce deve procurar o serviço de emergencia médica o mais rápido possível. De preferencia com neurologistas plantonistas ou corpo clinico com neurologistas de retaguarda.
Boa sorte
Wagner S Dantas
Viviane,
Obrigado pelo contato.
Existe um principio do treinamento desportivo que frequentemente nos esquecemos: INDIVIDUALIDADE!
Sendo assim, seria leviano de minha parte pensar em qualquer ideia de prescrição de exercicios sem ao menos saber “quem” é o cliente.
Segundo ponto: “motivação” não seria a melhor opção de tratamento atraves dos exercicios fisicos na miastenia gravis. Tenha em mente, que o exercicio de uma forma muito fácil pode piorar a situação clinica do seu cliente se não bem prescrito.
Espero ter ajudado.
Abraços
Wagner S Dantas
Elisabeth,
Obrigado pelo seu contato.
Sou solidario ao seu sentimento de ” sem chão” ao ter esse diagnostico de miastenia gravis. Todos os pacientes que tenho contato eu tenho o conhecimento tem essa sensação de necessidade de apoio emocional. Tenha a certeza que voce terá uma vida completamente normal se fizer o tratamento e seguir as orientações médicas com empenho.
Sobre os exercicios, creio ser prudente voce interromper por hora os seus exercicios até que comece o tratamento para miastenia gravis. O exercicio fisico pode ampliar a sintomatologia logo no inicio do tratamento da miastenia gravis, principalmente no uso do mestinon (o que tambem depende da dosagem utilizada).
Sugiro que mantenha as suas atividades diárias (lavar, passar, subir escadas e outras) e, caso sinta muita dificuldade faça em um ritmo mais lento ou intervalos.
Elogios como o seu é que motivam cada vez mais levarmos uma informação séria sobre uma ferramenta extremamente eficiente no tratamento de diversas doenças: exercicio fisico!
Boa sorte
Wagner S Dantas
Elisabeth,
Não sou médico (sou educador físico), embora faça o meu doutoramento na Endocrinologia do HCFMUSP. Tenho estudado algumas respostas vasculares e cardiopulmonares em mulheres com SOP.
Com absoluta certeza voce poderá retornar a clinicar com um tratamento adequado.
Obrigado pelo contato
Wagner S Dantas
Matheus,
Obrigado pelo contato.
A UNICAMP tem uma area forte de estudos e atuação clinica na doença de McArdle. Sugiro que você volte aos acompanhamentos médicos periódicos para que você manter essa boa condição clinica que voce relata.
Embora não seja fisioterapeuta (posso até me informar melhor depois), a especialidade melhor indicada seria a fisioterapia neurologica. Entretanto, acredito que outros profissionais da fisioterapia que não tenham especialização en neurologia tenham conhecimento, técnicas e abordagens que possam ajudar no tratamento da doença.
Fisiologicamente, a ingestão SOCIAL de bebidas alcoolicas não poderia gerar uma redução nos niveis de glicemia (hipoglicemia) de um individuo que não tenha diabetes. Outros hormonios ajudariam a contrarregular essa redução dos niveis de glicose pela ingestao de bebidas alcoolicas na tentativa da manter os niveis de glicemia em valores normais.
Entretanto, dependendo da quantidade e frequencia de ingestao de alcool uma fator a estar atento a função renal e a atuação da enzima glicogenio fosforilase. Ambas poderiam estar prejudicadas por uma alta ingestao de alcool.
Abraços e boa sorte
Wagner S Dantas
Muito obrigada pela sua resposta e pelo seu apoio.
E’ um profissional como vc que faz a diferenca num tratamento.
Vc nao imagina como eu estava ansiosa por ler sua resposta.
muito obrigada mais uma vez e que vc continue esse trabalho tao maravilhoso que vc faz
Parabens
Dr Wagner parabéns por usar sua profissão de forma tão brilhante. Que DEUS sempre lhe proteja. Pessoas com vc é que mostra que vale a pena viver. abraço
Laura,
Obrigado pelas palavras.
Ainda preciso melhorar muito como profissional. Mas tenho batalhado para isso com empenho e dedicação.
Abraços
Wagner S Dantas
Notei que tem ente de Ponta Grossa/PR procurando profissionais para tratamento de miastenia. Posso indicar-lhes meu medico Dr. Delcio Bertucci Filho, neurologista da Santa Casa e professor da UEPG
Karoline Chulz,
Obrigado pela ajuda.
Wagner S Dantas
minha filha foi diagnosticada com essa doença ha um mes (miastenia)ela esta tomando mestinom 45 mm de 6 em 6 h
e predinisona 10 mm duas vze ao dia e ainda esta tendo as crises quero saber ate quando ela vai ter essas crise.
Olá, sou portador da Doença de McArdle, desde os 7 anos de idade sofro com os sintomas dessa doença, passei por inúmeros médicos e nunca chegaram a um diagnóstico certo, até que aos 19 anos de idade tive uma crise muito forte e fiquei internado no hospital com insuficiência renal passando por seções de hemodiálise.
Gostaria de mais informações sobre os exercícios físicos para os portadores dessa doença, pois sofro com o sedentarismo e me preocupo com minha saúde na velhice.
Desde já agradeço.
Sr Angelo de Lara,
Obrigado pelo contato.
Não há como saber até quando ela apresentará os SINTOMAS clássicos da miastenia.
Lembre-se que chamamos CRISES miastenicas quando há a necessidade de intubação para suporte ventilatorio.
Acredito não ser esse o caso mencionado.
Procure seguir o tratamento médico orientado.
Abraços
Ramon,
Procure um servilo que ofereça exercicios fisicos para grupos especiais na sua cidade para que vc tenha um atendimento compativel com as suas necessidades. De fato, na Doença de McArdle o exercicio oferece um risco clinico eminente mas o sedentarismo piora a doença.
Abraços
Wagner S Dantas
boa tarde professor me de mas algumas informaçao sobre a miastenia essa doença ela vem como ,ela e genetica e gostaria de saber se ela e rara,ja teve alguem que foi curada da miastenia com o tratamento
Obrigado pela ajuda. Parabéns pelo trabalho.
Bom dia Dr. Wagner!
Por gentileza, preciso de algumas informações sobre miastenia gravis pois, foi diagnosticado que minha filha de 1 ano e 3 meses tem essa doença, a família toda está em desespero e pelas informações em criança é muito raro isso acontecer!
Gostaria de uma indicação de um especialista em SP?
O único sintoma que minha filha tem é a queda da palpebra, ela está tomando o mestinon 60 1/4 qdo acorda e depois de 6 horas toma mais 1/4, a medica esta tentando achar a dosagem certa e em quantas e quantas horas pois, demora muito para a palpebra dela começar a subir e fica muito pouco tempo aberta, o efeito costuma ser lento assim mesmo????
Como é muito criança ainda gostaria de saber se há muito mais chances de cura e tb se ela pode ter essa crise miastenica?
Desde já agradeço sua atenção!
Pamela,
Obrigado pelo contato.
O diagnostico de MG em criança é muito complicado é um neurologista com vasta experiencia em miastenia gravis seria fundamental para descartar outras causas como problemas oftalmologicos. A ptose é um sintoma da MG. Entretanto acho que caberia uma avaliação de um neurologista com experiencia em MG.
É muito complicado dizer se uma ação farmacologica demora muito ou pouco quando nao sabemos de fato o que ele possa ter como diagnostico.
Infelizmente, a MG não tem cura. Entretanto, os pacientes podem ter uma vida completamente normal com uma conduta médica adequada ao paciente.
Costumo indicar o Dr. Zambon aqui em SP do HCFMUSP. O tel do consultorio dele é SP é 11 3251-4019 ou 11 3285-3085
Boa sorte
Abs
Muito obrigada pela sua atenção e indicação, já entrei em contato por telefone com o Dr. Zambon!
Eu tenho miastenia gravis e epilepsia estou tomando predinisona e mestimom para miastenia, e para epilepsia fenobarbital e carbamazepina
Estou muita inchada e com a pele cheia de caroços que doei muito
Por que estou com esses sintomas e o que fazer?
bricada pela a atenção, espero respostas
Maria José,
Obrigado pelo contato.
Não sei porque vc está com esse sintomas. Seus comentários são vagos para se dar uma opinião.
Procure seu médico neurologista para uma ajuda especializada.
Boa sorte
Wagner S Dantas
Boa tarde Dr Wagner,
Meu nome é Maria, tenho 29 anos e possuo cerca de 3 doenças raras e imunologicas. Nos ultimos meses fui diagnosticada com MG, entretanto aparentemente tenho crises miastenicas a mais de 11 anos e segundo minha médica, o uso do medicamento que controla a MG fará com que os tumores que crescem já desordenamente em alguns órgãos do meu corpo cresçam. Estou com problemas de funcionamento em vários órgãos, tenho crises constantemente mas não consigo encontrar um especialista aqui na minha cidade, Curitiba.
Preciso de um especialista na área que possa realmente confirmar o dignóstico dos médicos já me atenderam, você pode me indicar alguém, mesmo que não seja de Curitiba?
Obrigada por sua atenção.
Maria
Maria,
Obrigado pelo contato.
O médico com experiencia em MG ai em Curitiba é o Dr. Lineu Wernek.
Att.,
Wagner S Dantas
Ola.
Tenho esta doneça McArdle constata em uma biopsia, so que sinto muitas dores em todo corpo , quando estou andando e fazendo repetição por varias vezes a mesma coisa . me sinto que cada dia que passa estou sentido incapaz de fazer qualquer tipo de atividades.Eu estou tomando creatina e L-carnitina mas nao estou sentido melhoras com este medicamento manipulado.
Gostaria de saber se existe um tipo de remedio para esta Doença.
olá, Wagner Silva Dantas sou maria josé de Uberlândia MG
estou fazendo tratamento da miastenia na UFU, já fiz uma tomografia do tórax sem contraste e agora vou fazer uma com contraste.
segundo o meu medico eu não posso tomar contraste, para não dar crise de miastenia.
Tem algum risco eu fazer outra tomografia com contraste.
apesar de esta sendo medicada sinto muita fraqueza.
obrigada pela a atenção.
Maria José,
Obrigado pelo contato.
Fraqueza deve ser relatado ao seu médico para verificação de necessidades de ajustes farmacológicos (caso necessário) ou manifestação clínica associada a miastenia gravis.
Não acho ético comentar opiniões de outros médicos sobre condutas clínicas. Ele é o seu médico responsável e, portanto, conhecendo você clinicamente, sabe ou não da probabilidade de intercorrências pela administração de contraste.
Boa sorte
Wagner S Dantas
Boa noite Wagner, meu nome é Allyana Cavina, sou de Assis-SP, meu avo paterno faleceu com Miastenia Gravis aos 72 anos, foi diagnosticada tardiamente por isso foi tudo muito rapido, eu me lembro pouco pois eu era criança. Tenho curiosidade de saber se a miastenia passa para outras gerações e quais serão as mais vulneráveis?? E sexo?? Ja li que geralmente afeta as mulheres, tem como diagnosticar bem antes de apresentar os sintomas?
Aguardo um retorno
Muito obrigada!
Allyana
tenho miastenia há 16 anos, mas há pouco descobri que miastenia dá aposentadoria. já to encostada há 4 anos. o que devo levar no dia da pericia para ser aposentada definitivamente? faço tratamento em são jose do rio preto-sp, com a dra. maria da penha ananias morita, e faço uso de mestinon e prednisona. posso fazer exercicios na plataforma vibratoria?
abraço
Dalva,
Não faço ideia do que voce deva levar no dia da sua pericia.
Sobre a plataforma vibratoria, os poucos estudos mostram bons resultados em individuos acamados por longo periodo com dificuldade na marcha. Entretanto, na pratica observamos melhora funcional de pessoas sedentarias com o uso da plataforma. Cabe falar que não serve qualquer plataforma vibratoria.
Att.,
Wagner S Dantas
Allyana,
Obrigado pelo contato.
Não existe evidencias de que a miastenia apresente um componente hereditario. Entretanto, pessoas de uma mesma familia podem apresentar a doença sem necessariamente este fato ser de ordem genetica. A doença parece ser uma interação de diversos fatores imunologicos, fisiologicos, psiquicos e ambientais.
Sobre a questao sexual, não há evidencias cientificas que demonstre esse prejuizo. Na pratica algumas mulheres relatam um maior cansaço apos a relação sexual. Não posso dizer que a miastenia gravis acarreta um prejuizo sexual as mulheres acometidas pela doença. Varios fatores (emocionais, fisicos, expectativa, estresse e outros) durante o ato podem produzir os sintomas da miastenia gravis.
Att.,
Wagner S Dantas
Boa noite Wagner, sou de fortaleza ce, e tenho a doença de McARDLE detectada em uma biopsia no hospital SARA, tenho 18 anos e descobri que possuía a doença aos 14, ao longo desses 4 anos tive muitos sustos renais, chegando a ter um CPK de 260.000,mais tenho um médico que me auxilia, um clinico geral. Venho aqui lhe perguntar se posso ingerir alcool de forma moderada? E qual exercício você me aconselharia a fazer? O sr teria algum contato aqui no ceara que pudesse me indicar para me auxiliar?
Desde já agradeço
Aguardo retorno
Obrigado e abraço
Bom dia Wagner!
Sou Prof. de Educação Fisica, minha irmã foi diagnosticada com MG, e o médico a proibiu de fazer musculação mais liberou o Pilates, porém não estou muito convencido disto e estou procurando artigos sobre isto, sera que vc poderia me enviar algo, sobre os exercicios liberados e proibidos e as formas de treinamento.
obrigado.
MUITO OBRIGADA PELA ATENÇÃO WAGNER, A RESPEITO DO SEXO ME EXPRESSEI MAL, QUIS DIZER QUAL SEXO (FEMININO OU MASCULINO) TEM MAIOR PROBABILIDADE DE APRESENTAR A DOENÇA, POIS JA LI EM ALGUNS LUGARES QUE EM MULHERES SÃO MAIS COMUNS!
UM ABRAÇO
E OBRIGADA NOVAMENTE
Bom dia Wagner! sou Maria Jose de Uberlândia a 9 meses descobrir que tenho MG. desde então estou sofrendo com uma mudanca de humor, uma iritabilidade as vezes eu não mim suporto.você poderia mim ajudar para que eu não percam os poucos amigos que mim restam. desde de então te agradeco, parabéns por este trabalho brilhante, Deus te abencoi sempre. Ogribado
Arthur Castelo Branc,
Obrigado pelo contato.
Nao vejo porque voce nao poderia ingerir alcool de maneira moderada. Entretanto, cabe ao seu médico responder-lhe essa questao visto que algumas medicações podem interagir negativamente com o uso de alcool.
Não tenho nenhum contato no ceara. Mas voce poderia procurar um profissional em Educação Fisica especializado em grupos especiais.
Abraços e boa sorte
Wagner S Dantas
Felipe Silva,
Obrigado pelo contato.
A primeira dificuldade encontrada com relação a MG e exercicios fisicos e que os dados da literatura cientifica são escassos.
Mas, podemos refletir rapidamente sobre a indicação médica:
1) A contração isotonica solicitada a todo momento durante a aula de pilates aliada a uma consciencia corporal de uma paciente com MG será muito mais intenso (em termos de solicitação muscular) do que o treinamento resistido.
2) Como quantificar o volume de treinamento no pilates? Como quantificar a intensidade da carga? Como quantificar a densidade da carga?
3) Quais estudos mostram resusltados positivos ou neutros na melhora clinica do pilates em pacientes com MG?
Quero ser neutro quanto a minha opiniao. Mas acho curioso sugerir-se um metodo que nao apresenta validade cientifica e nem resultados positivos em pacientes com MG.
Abraços e boa sorte
Wagner S Dantas
Maria José,
Obrigada pelo contato.
Procure ajuda de um psicologo nesse momento dificil apos o diagnostico.
Nao vejo correlação alguma com a MG os sintomas psiquicos relatados por voce.
Att.,
Wagner S Dantas
Preciso de sua ajuda , fui diagnosticada com mialgia grave, o que posso fazer para superar isso, como posso me curar, pois as respostas do médico são evasivas e meus exames específicos estão normais. O meu problema é que ao ler minha visão fica embaraçada e as vezes dupla quando estou muito tensa, por conta de tudo ando sentindo dores no corpo.
Agradeço a sua ajuda.
Jurema Durand
Jurema,
Obrigado pelo contato.
Desconheço sobre o tratamento adequado para a mialgia grave. Procure um médico para poder ajuda-la nesse momento de desconforto.
Att.,
Wagner S Dantas
Oi Wagner, sou a Maria José de Uberlândia você já conhece um pouco da minha história. tenho epilepsia desde dos 19 anos e a 10 meses descobrir que sou portadora de miastenia gravis. Já algum tempo pricipalmente a noite e quando já estou deitada sinto cencacão estranha, sinto que minha cabeça, meus braços minhas pernas e as vezes meu corpo da cintura para cima, eu estou acordada tento mim levantar e não consigo. é como se eu estivesse em outro planeta eu tenho muito medo, isso tem alguma coisa relacionada com a epilepsia e a MG. aguardo seu contato muito obrigado por tudo, que Deus continue te iluminando SEMPRE!……..
OI Wagner mim desculpa eu quis dizer que eu sinto minha pernas, meus braços minha cabeça e as vezes meu corpo da cintura para cima enchados é como se tudo ficasse gordos derepente a ponto de não conseguir mim levantar da cama.espero que você mim entende. OBRIGADO.
Tenho uma amiga portadora de Miastenis Gravis, e gostaria de ser informada de qualquer progresso a respeito dessa doença. Pois o médico que a acompanha, tirou dela qualquer esperança de melhora ou cura, desenganando-a e assustando-a a respeito do futuro, que segundo o médico dela, será cada vez mais doloroso e ela se transformará numa pessoa completamente dependente, além de cega. E talvez venha a morrer por asfixia.
Maria José,
Obrigado pelo contato.
Quem poderia ajuda-la nessas questoes seria o medico psiquiatra ou o seu proprio neurologista.
Boa sorte,
Att.,
Wagner S Dantas
Ione Batista,
Obrigado pelo contato.
O site sempre informa sobre essas questões clinicas.
Boa sorte
Att.,
Wagner S Dantas
oi/ sou milka e tenho 12 anos e desde 2009 descobri que tenho miastenia grave; ja passei momentos dificil 46 dias enternada sendo 11 na uti, gostaria de conversa com outras pessoas pois nao conherco ningue um grande abraco a todos miastenicos 94-8113-3141 maraba-para
Olá, tenho 42 anos, descobri a 2 anos que tenho sindrome de mcardle, tenho muito sono e cansaço, o sono é normal ?
Estou achando que tenho hipoglicemia, devido ao sono…
Joel,
Sintomas hipoglicemicos sao comuns em portadores de diabetes tipo 1 ou 2. Seria importante uma avaliação endocrinologica para verificar o que poderia estar acontecendo, por exemplo, com os hormonios da tireoide.
Boa sorte
Att.,
Wagner S Dantas
Ola descobri que tenho MG a 5 meses estou fazendo tratamento com mestinon melhorei muito da fraquesa muscular ma a ocular nao cada dia pior ja fui no oftalmologista ele disse que nao tem o que fazer acha mesmo? faço tratamento com neurologista reclamei a ele a dificuldade para enchergar ele nada fez o que fazer? pois minha visao e borrada um desconforto totalO que fazer?
Professor Wagner
Fui diagnosticada com Miastenia há 3 meses, estava cansada, respirando com dificuldade e sem poder levantar os braços. Encarei como um desafio, estou usando Mestinon (5/dia) e 20 mg de prednisona. Sei que tenho limitações por exemplo para correr, falar demais, porém o que você disse sobre o estado psíquico é crucial, estou numa fase ótima da minha vida, trabalhando normalmente, nao quis afastamento, melhorei trabalhando a cada dia, sou funcionaria pública e advogada, sinto-me bem, tranquila e confiante, encaro como uma doença normal, sem maiores ‘apavoramentos”. A minha fé também me movimenta, sei que NÃO VOU FICAR MAL . Fé e estado psíquico, duas fórmulas imbatíveis para miastenia. Tenho sintomas a bastante tempo, mas ninguem diagnosticou antes.
Não me abalou o diagnóstico, me fez olhar pra mim e perceber que agora mais do que nunca quero viver com qualidade de vida. Todos dizem que estou mais bonita e feliz.
Fisioterapia facial ajuda no fortalecimento dos musculos da face ? OU Fonoterapia?
Obrigada, seu trabalho é lindo e iluminado que Oxalá te abençõe abundantemente por esta ajuda que está nos prestando.
Grande Abraço
Liliany Bodart - Medianeira - PR
Olá sou portadora de MG há 14 anos, no momento ela tá estabilizada, tomo 5mg de prednisona ao dia, e 3 mestinon por dia. Gostaria de saber se posso fazer cirurgia plástica. Ou se necessito de alguns cuidados diferentes do normal para realizar a plastica.
abraçooooo
Leila,
Obrigado pelo contato.
Toda cirurgia possibilita um risco cirurgico. Um bom cirurgiao, um bom hospital, uma boa equipe e um bom estado clinico do paciente ajudam a minimizar o risco cirurgico. O paciente com MG requer alguns cuidados cirurgicos quanto a escolha do anestesico. O medico anestesista possui o conhecimento necessario para saber qual a melhor opção nesse sentido.
Mas o seu médico neurologista é a melhor pessoa para responder essa pergunta.
Boa sorte
Wagner S Dantas
Tenho mg há mais ou menos 8 anos e dermatopolimosite desde 1994 e há dois meses descobri problemas de hipertireoide e estou emagracendo demais ou seja perdendo masssa muscular,minha auto estima já era pessima agora só piorou e a ansiedade também já faço tratamento no hc com dr zambon gostaria de saber se este problema na tireoide piora a mg desde já obrigado.Telma
Boa noite Profº,
tenho um aluno com miastenia e ele tem 60 anos,gostaria de tirar uma dúvida,como tenho lido que a atividade física faz mal a que tem a doença,me preocupa mas ao mesmo tempo fico feliz em ver meu aluno nadando de 2x a 3x por semana e completando com Pilates e está indo bem,se tanta atividade física não pode prejuica-lo.Não entendo nada desta doença por isto minha preocupação de pesquisar e saber mais sobre a mesma e sobre dados de pacientes que praticam a atividade física tranquilos.
Agradeço pela atenção!
SOU PORTADOR DA MIASTENIA,PASSEI PELA CIRURGIA, EM 1977, HOJE ESTOU COM 52 ANOS, PAI DE TREIS FILHOS, ESTOU PROXIMO DE APOSENTAR POR TEMPO DE SERVIÇO, SEMPRE SENTI UM POUCO DE FRAQUEZA NOS MEMBROS INFERIORES, NÃO FAÇO USO DE MEDICAMENTO, SE FOR PRECISO FAREI, É SABER CONVIVER COM ELA.
há 2 meses descobri que tenho MG,eu sempre adorei exercicios físicos.existe pelo menos um em que eu possa fazer?
Olá Wagner, adorei ter achado seu site,meu filho só tem 6 aninho, está em tratamento desde setembro,mas o dignostico de MG só veio há dois meses, no momento está afastado da escola, devido à medicação, gostaria se saber como ajudá-lo quando regressar à escola, já que ele é muito elétrico, adora educação física e a escola possui dois lances de escada.
Meu pai sofre de miastenia gravis, ele tem 75 anos e esta tomando mestinon 60 de 6 em 6hs, mas de vez em quando sem motivo piora. Pode me informar se existe um neurologista com experiencia nessa doença no Rio de Janeiro.
Obrigada, aguardo resposta
a
olá
Em 2008/2009 descobri que tenho M.G., foi um susto, depois de varios exames, graças a Deus nunca fiquei internada, tenho 37 anos, divorciada, mãe de 1 filho de 12 anos, uso Mestinon (6hx6hs) e corticoide 20mg 1 por dia, as vezes fico bem, mas sinto dores nos braços, pernas e nas costas, tenho caimbra na pernas e pés, cefaléia e dependendo do dia dificuldade para subir e descer escadas, continuo trabalhando normal( como assistente adm.) Estou com medo, sinto-me deprimida,uma ansiedade enorme e tudo isso faz mal para mim.Hoje trato na Unifesp, passo com uma equipe de 02 em 02 meses. Mas o que posso fazer para amenizar o meu sofrimento e com certeza de outras pessoas que passam por isso. Choro muito, me pergunto porque eu, sinto com vida acabada e tenho muito medo.
Agradeço no que puderem me ajudar.
Fiquem com Deus.
aguardo resposta.
Boa tarde Prof.
Estou com problemas de visão, como diplopia, entretanto, não se resume a visão dupla uma vez que surge uma terceira imagem (tridimensional) o que me impossibilita de trabalhar. Sinto tb cansaço e fraqueza o que tem levado os médicos a pensarem em miastenia.Dois neuros deram diagnósticos diferentes, um confirmando e outro negando em razão dos exames feitos. há um impasse e até agora não comecei tratamento especifico. Faço uso de selozok 50mg e tb de remedio para colite. No caso de uso de mestinon é possível associá-los? Estive em uso de mestinon por dois meses mas parei por conta do neuro que disse não ser miastenia. Pode me orientar?
Apreciei bastante os seus comentários e orientações no tratamento da MG através de exercícios físicos.
Gostaira de saber qual o tratamento indicado quando a MG (suposta) ATINGE o músculo da deglutição e das cordas vocais?
Tenho um grande amigo que se encontra nessas condições.
Certo da sua atenção, despeço-me penhorado.
Michel Esses
Ola, meus amigos,de saude,eu sou josue,tenho 54 anos,moro no interior de sao paulo,sou crente em ´´Jesus Cristo´´,minha profissao e motorista a 30 anos, como humano, tambem fui cometido dessa rara enfermidade que me atingiu aos 49 anos de idade quando viajava com onibus com 50 passageiros para santa catarina mas a doença so foi descoberta apos 3 meses quando os meus nervos enfraqueceram e eu nao tinha mais força para andar Entao iniciei o tratamento em Rubiao ,por 4nos e a melhora foi muito pouca,2 vezes internei para fazer a sirurgia mas algo muito forte nao deichava os medicos me operar tomei todos esses medicamentos que vcs tambem tomam e a melhora e muito pouca mas Graças a Deus,resolvi confiar mais Nele do que nos remedios e hoje so tomo um medicamento para reforçar os nervos O nosso Deus,que tambem pode ser seu Deus Ele cura,a haids,o cançer,coraçao,e oque mais importante,Ele cura a Alma e Salva a Minha e Sua vida Gloria a Deus, portanto meu amigo,minha amiga,Jesus te ama entrega o teu caminho ao Senhor confia Nele e tudo Ele fara.Voce pode dizer isso .Ate aqui me ajudou o Senhor.Que Deus abençoe o prof,Wagner,assim como todos os neurologistas e todos os Clinicos Gerais porque Voceis dao o diagnosticos e Deus que esta com vcs e com os pacientes,Ele da a Cura,;;;;Fiquem todos com Deu…………….JOSUE.
Dr: Wagner, no inicio citam que um integrante dos sete anoes, soneca foi homenagem ao amigo WD, teria q ser o zangado, ficamos sem sorriso e semblante fechado, onde moro me veem assim, coisas do destino depois de mais trinta anos fui encontrar uma pessoa com esta doença, quase vizinha minha, 21 anos, e neste periodo eu era chefe de trabalho dela, cidade q moro tem 25000 mil habitantes, tem uma frse q mim acompanha ” A CADA DIA DEUS ESCREVE UMA HISTORIA EM MINHA VIDA”, OBRIGADO .
Olá Dr. Wagner, meu nome é Raphael ,estou para completar meu curso superior de Fisioterapia, meu trabalho de conclusão de curso vai um relato de caso de um amigo meu que foi diagnosticado com Doença de Mc ardle , até então estamos com dificuldade em montar um programa de treinamento fisíco , gostaria de saber se você nos dá alguma sugestão , alguns artigos que falam sobre .
desde já agradeço,
e aguardo a resposta,
Obrigado,
Raphael..
Boa Tarde, Dr.! Em julho deste ano fui internada por causa do agravammento da maistenia gravis, passei por vários médicos, até que consguirem me diagnosticar com essa doença, e logo em seguida já ocorreu a internação, pois toda minha musculatura já estava enfraquecida, a dupla visão já estava tomando conta de mim, e a imensa dificuldade de falar, mastigar e engolir dentre a outras que fazem parte dos sintomas da doença! Hoje faço acompanhamento com o médico e tomo Mestinon. É muito difícil conviver com as limitações, sempre fui uma jovem ativa, e hoje me vejo impossibiltada para ter uma vida normal… Gostaria de saber, se quem tem essa doença, pode fazer algum esporte para ajudar? E se realmente se não tomar o medicamento na dose acarreta em uma crise miastenica? Por favor me dia que um dia voltarei a ser uma pessoas sem limitações fisícas? Pois estou no 3º da faculdade e morro de medo de te uma crise de novo e precisar ficar internada e nunca mais ser uma pessoa normal! Agradeço, imensamente, essa fase da minha vida está sendo muito difícil de se superar tenho apenas 21 anos.
CARO DR WAGNER
MINHA ESPOSA TEM MIASTENIA A QUAL FOI DESCOBERTAA 3 ANOS
FEZ A TIMECTONIA POIS POSSUIA UM TUMOR NO TIMO
APOS A CIRURGIA DO TIMO, AINDA NO HOSPITAL, OCORRERAM OUTRAS COMPLICAÇÕES QUE NADA TINHAM A VER COM A MIASTENIA E ELA TEVE QUE FAZER OUTRAS CIRURGIAS
HOJE VEM TOMANDO METICORTEN E MESTINON POREM ENCONTRA-SE COM FRAQUEZA MUSCULAR SEMELHANTE A QUE TINHA ANTES DA CIRURGIA DO TIMO
O SR CONHECE MEDICOS NO RIO COM VASTA EXPERIENCIA EM MIASTENIA?
Mil perdões aos frequentadores do site. Estive ausente por um considerável periodo por motivo de força maior. Vamos em frente!
Andrea,
Criança com MG é sempre complicado frente as limitações que a propria doença propicia a criança. Entretanto, nesse caso penso:
- é preferivel viver um dia apos o outro. Há coisa que são incontrolaveis. Essa situação é uma.
- mais importante do que a sua preocupação com ele na escola com subir escadas e outros seria vc prepara-lo para uma vida de superações. Vc já está ensinando-o a sempre ser conivente com as limitações que ele mesmo (criança) nao tem culpa.
- Afeto e desafios são motivações que somente os pais podem proporcionar. Não castre esse momento e essa oportunidade dele.
Espero de verdade que ele tenha um futuro brilhante de superações e excelentes perspectivas.
Att.,
Wagner
Olá Wagner,
Sou miastênica, há um ano e meio fui internada com uma crise séria, lá no HGG, fui diagnosticada com MG, antes disso estava procurando um diagnostico para as minhas constantes crises de fraquesa generalizada, na época era professora, e tinha constante tremedeiras nos braços, não conseguia escrever na quadro no final das tarde, via tudo duplicado e tudo mais, e ninguem sabia me dizer o que era. Resumidamente de tanto ser jogada de um para outro medico um reumatologista disse que eu tinha um problema reumatológico, por isso fiqui sendo medicada com relaxantes musculares e hidroterapias em águas mornas, e depois, vim descobrir que era exatamente procedimentos e medicamentos do qual sou proibida. Depois das inumeras crises fortes de fraquesas generalizadas, os médicos tentaram com predisin (corticóide) mas não tive boa resposta, hoje estou sendo medicada com mestinon e Imuran, de 4/4h e 12/12h respectivamente, o que tem me angustiado é o fato de que não vejo melhora, não tenho alta medica para trabalhar, pois tudo que faço, por menor que seja o esforço, minhas pernas começam a formigar, e sinto dormência nos membros, além da dificuldade de respiração. Gostaria de saber se há mais algum outro medicamento ou tratamento, estou disposta até mesmo em começar com tratamentos experimentais. Desde já agradeço a sua atenção. Se puder responder no meu e-mail: bio.juliana_dias@yahoo.com.br)
Olá, tenho 25 anos e aos 18 anos descobri que tinha miastenia, que pela falta de força muscular e a várias tentativas em médicos só descobri pq peguei uma Pneumonia e fui para UTI, Hj tabalho como telemarketing essa profissão pode me prejudicar mais tarde ?? Pois no final do dia sinto dores nos ombros e as vzs nos braços..
a um ano para poder ter mais força para malhar e agopra eu tive uma quede das palpilas entao e uma recaida mais eu gostaria de saber se tem a ver com o entao eu amo ver tudo sobre essa doença miatenia gravis … so doente a mais o menos 6 anos a 4 anos me operei do timo e hj eu levo uma vida normal alias quaze normal eu malho e tomo alem do mestinon e o supressupreso eu tomo diuretico e capitoprio e tomo tambem um tipo de troga conhesido como termogenico termogenio o e normao ter recaida ? obrigado por me ajudar se poder me responder
o meu imail e vilma.hino@hotmail.com
sou meastenico
Professor Wagner, sou portadora de Miastenia há 16 anos, em abril de 2012 faço 15 anos que fiz timectomia, já tive várias crises e desde 2008 tenho piorado frequentemente, uso 4 mestinon de 6 em 6 horas, e 2 prednisona, mais me sinto muito fraca, não tenho forças pra me vestir, tomar banho, comer, falar e não consigo caminhar nem 3 três minutos, não consigo subir escadas e já não consigo usar um salto de 4 cm, passei do manequim 38 pro 42, estou desesperada, preciso saber se existe um novo tratamento pra meu caso, sou do Maranhão e aqui a situação é crítica temos sempre que recorrer a Teresina-PI e os gastos são bastantes alto.
Vou ficar aguardando sua resposta o meu email é delidiane@ig.com.br
Professor Wagner,
Gostaria de saber nomes de médicos especialistas em miastenia gravis no Rio de Janeiro pois resido em Campos dos Goytacazes-Rj e estou com uma prima que deu entrada no hospital no dia 8 de dezembro e os médicos estão diagnosticando miastenia gravis porém gostaria de saber para futuros posicionamentos, obrigada.
Heloisa,
Obrigado pelo contato.
Os 2 médicos que eu tive conhecimento que poderão ajuda-los seriam:
Maurice Vincent (UFRJ)
Soniza Vieira Alves-Leon (UNIRIO)
Att
Wagner S Dantas
Wagner S Dantas
Olá, meu nome é Michele, e o meu marido Anderson foi diagnosticado com Miastênia Gravis no ano passado, fez o ENMG e tb o exame de sangue antireceptor de acetilcolina que detectou que ele é 94% miastênico e ele tem apenas 31 anos. Desde então já tentamos de tudo, mas nada o faz melhorar.
-Toma Mestinon e Mytelase desde a descoberta
-Fez a Timectomia, e realmente havia um Timoma à 5 meses
-Sofreu várias internações com insuficiência respiratória para pulsoterapia com imunoglobulina.
-Faz uso de Prednisona à um ano, mas agora está em desmame porque os efeitos colaterais (síndrome de Cushing) e o pior está com Glaucoma.
-E agora começou com Azatioprina, faz alguns dias, e não tem se sentido bem.
Enfim, não sei mais o que fazer, gostaria de saber se existe algum grupo de ajuda, pois além de tudo eu percebo que ele está desistindo.
E é tudo muito difícil, o convênio não pagou as medicações (imunoglobulina) e estamos tendo gastos com advogados, e gostaria de saber do grupo de ajuda também por isso, para pedir orientações, do que temos direito. Resolvi desabafar aqui, porque senti que é um site sério, e aguardo uma breve resposta, obrigaada
Prof. Wagner, agradeco em nome de todos pelo seu servico. Meu filho tem 22 anos e teve diagn’ostico de Miastenia agora em Janeiro/2012. Estamos procurando enfrentar como for possivel. Moramos no Rj capital e vi num post acima a indicacao de alguns medicos. Poderia, se for possivel, indicar uma forma de contacta-los ou algum meio para isso ? Um Abraco
prof. Wagner, Que bem maravilhoso que voce faz aqui para as pessoas com este blog ! Tenho 29 anos e tenho miastenia gravis ! trato a doenca com Dr. Roberto Carneiro e Dr.Alberto Alain Gabbai ambos sao otimos medicos que vem me ajudando em controlar a doenca. Tb, ja obtive tratamento com Dr.Aschok Verma do departament de neurologia de jackson memorial de miami, Florida. Mas, tenho que admitir que a medicina do Brasil e muito melhor ! pois la nos Estados Unidos recebi tratamento com corticoid e ficava com a cara com efeito (LUA CHEIA).qdo voltei ao Brasil o
DR. ROBERTO CARNEIRO me prescreveu DEFLANIL ( um tipo de cortizona que nao encha o rosto) . Esse medicamento tomo ja a 6 anos pra controlar a miastenia e funcionou bem.Qze nunca estou 100% mas vejo que sem o deflanil fico bem pior.Tb uso Cell Cept como imunosupressor. Fui uma das pioneiras no tratamento com ele ja faz 10 anos. Alguem conhece esses medicamentos? Um problema que tenho tido nos ultimos 4 anos sao problemas com o intestino que fica solto (parece Sindrome de intestino nervoso) ja ate recebi esse diagnostico mas tenho minhas duvidas pq sempre tive intestino perfeito. tb tomo mestinon. Alguem aqui tb tem efeito colateral no intestino?? favor entrar em contato e muito obrigada Wagner. priu@hotmail.com
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